La institucionalización de las personas con discapacidad, es una realidad heredada del modelo tradicional y del modelo médico de la discapacidad, es algo que se da generalizado y en todo el mundo. 

La institucionalización persiste, aun siendo adoptada la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y ratificada por Guatemala y por muchos otros países del mundo. “Esta reconoce que la institucionalización forzada, que es lo que ocurre con más frecuencia, es una violación a los derechos de las personas con discapacidad, porque para empezar las priva de su libertad y de poder vivir en comunidad. También ocurren institucionalizaciones con consentimiento, pero son la minoría”, nos cuenta Silvia Quan. 

A partir de que se aprobó la convención, hay una conciencia de desinstitucionalizar a las personas con discapacidad. Una de las principales aspiraciones de las personas con discapacidad es poder vivir en comunidad y realizar actividades en las que están incluidas otras personas, como la educación, la recreación, la política, la salud y todo lo demás. Cuando una persona es institucionalizada, todos sus derechos están restringidos. 

En la historia, los países que tenían una mayor riqueza, como países de Europa del Este o la antigua Unión Soviética, por muchos años crearon instituciones gigantes que institucionalizaban hasta 5,000 personas y todavía existe esta práctica. En Guatemala y en general en América Latina no ocurría de la misma forma, una de las principales causas es la falta de recursos, siendo países pobres y con una gran desigualdad no era posible hacerlo en esa dimensión, claro que la economía empezó a crecer, pero no era así hace unos 100 años. 

Aunque esto no significa que estas instituciones no existan, siempre lo han hecho tanto privadas como públicas. Una de las acciones que se promueve para la desinstitucionalización de las personas, es el monitoreo continuo, esto implica ingresar a los lugares, observar cuáles son las condiciones y documentarlo, especialmente si hay una violación a los derechos. La institucionalización en sí misma, ya es una violación a los derechos. Lamentablemente, dentro de estos lugares muchas veces disfrazados de “centros de rehabilitación” para adictos a las drogas, “centros de desintoxicación”, “asilos de ancianos”, siempre se encuentran casos así. 

“Las instituciones existen porque la sociedad quiere mantener a las personas encerradas, porque no saben qué hacer con ellas”, indica Silvia. Claro, en un lugar cerrado y sin nadie que se interese por saber qué pasa adentro, es muy fácil que existan distintos tipos de violencias sin que nadie se entere. 

Es muy necesario velar porque estas violaciones a los derechos humanos se detengan, y cuando sean documentadas, presentar acciones legales. Que sea un trabajo paralelo. La mayoría de personas que promueven los derechos de las personas con discapacidad y organizaciones, pero también otras instituciones que tienen el mandato legal de monitoreo, como la Procuraduría de los Derechos Humanos (PDH) o el Mecanismo Nacional de la Prevención de la Tortura, no saben cómo llevar a cabo una supervisión institucional en lugares donde hay personas con discapacidad.

La expertise o entrenamiento de las personas encargadas, está enfocado en atender cárceles, entonces comprenden que; por ejemplo, entrar a instituciones psiquiátricas, como el Hospital Nacional de Salud Mental Federico Mora, es igual a entrar a una cárcel. No están en el Sistema Penitenciario, pero las personas con discapacidad están privadas de su libertad. 

Disability Rights International (DRI), es una organización que se enfoca en la desinstitucionalización de las personas con discapacidad y observa con preocupación que las Organizaciones de Personas con Discapacidad (OPDs), en su mayoría, no saben cómo hacer un monitoreo de esta naturaleza, en donde siempre se encuentran a personas con discapacidad. 

Entre las acciones promovidas por DRI, se encuentra realizar una encuesta a OPDs e instituciones del Estado y que también se encuentra disponible para la sociedad civil, respecto a cuál es su conocimiento de las instituciones donde hay personas con discapacidad. El objetivo es detectar los vacíos de conocimientos y experiencias y a partir de un análisis de la respuestas, se pueda desarrollar un programa de capacitación para que las OPDs puedan adquirir las herramientas para realizar monitoreos y visitas “in loco” (presenciales) a las instituciones para saber: 

• ¿Qué observar?
• ¿Cómo entrevistar?
• ¿Cómo identificar violaciones a los derechos humanos?
• Documentar

Uno de los resultados más importantes sería la realización de informes, que puedan ser utilizados para hacer incidencia y/o denuncias. En la actualidad, hay muy pocas personas y organizaciones que se dedican a la desinstitucionalización de las personas con discapacidad. 

Causas de la institucionalización

Para empezar a mencionar algunas de las causas principales de la institucionalización de personas, se debe hacer una separación de los países con mayores ingresos y países con menores ingresos, las desigualdades siempre traen consigo consecuencias y hacen a las personas vulnerables. “El origen es el mismo, creer que las personas con discapacidad son una carga para la sociedad y lo mejor es que se haga cargo el Estado”. Indica Silvia. En los países ricos eso sucede, pero en países como Guatemala, surgen una gran cantidad de instituciones de las cuales se desconoce el número total, pero están regularmente bajo un “cuidado” ligado a la religión. 

Es una paradoja, un lugar religioso que se adjudica el acogimiento de personas con discapacidad, pero que maltrata a las personas y viola sus derechos. 

Las familias que no tienen información, herramientas y recursos para brindarle lo necesario a una persona con discapacidad, específicamente en situaciones como la discapacidad intelectual, psicosocial y múltiple que requieren en ocasiones más asistencias y apoyos para tener una vida autónoma, optan por la institucionalización y no siempre es su deseo. Estas familias viven regularmente en contextos de pobreza y pobreza extrema, en donde con dificultad se puede conseguir alimento siendo una persona sin discapacidad, una persona con discapacidad no solamente implica también poder comer, requiere la atención de otras necesidades, que como todo, tiene un costo, que para muchos todavía es invisible. Un tema común, pero poco escuchado, el costo de vivir con discapacidad. 

“Esa es la opción que queda y hay que decir que estas familias tampoco saben que en estas instituciones ocurren muchas violaciones a los derechos humanos y tampoco se le pregunta a la persona, porque a veces también no saben cómo comunicarse con ella y aunque puedan comunicarse, tampoco les preguntan porque no tienen otra alternativa”. Cuenta Silvia. 

El Estado también está implicado en la institucionalización, porque está obligado a crear servicios en todas las regiones para brindar apoyos y asistencias a las personas con discapacidad, pero en Guatemala no existen o hay muy pocos. A veces las únicas instituciones que están más cercanas a las personas y no en todos los lugares, como las áreas rurales, es una clínica, un hospital, la escuela y las autoridades que las atienden en esos lugares, como el médico, el trabajador social, el Alcalde cuando se acercan a las municipalidades, la maestra, el psicólogo y demás personas relacionadas, les dicen que institucionalizarlas es la única opción. 

Las estadísticas son vivencias 

Silvia Quan trabajó en la PDH y sabe que existen casos de personas con discapacidad que no están institucionalizadas, pero se convierten en vivir una casa dentro de una jaula, amarradas o encadenadas. Un niño con discapacidad visual, al que recuerda, su madre falleció debido a las pandillas que rodeaban su entorno, una familia muy pobre, y en la que la abuelita pasó a ser la encargada y tenía que salir a trabajar. Salía todo el día a lavar y planchar, mientras dejaba al niño de unos cinco o seis años dentro de una caja, con la radio encendida. Él no había aprendido a caminar porque se mantenía en la caja todo el tiempo, pero sabía cantar y repetir todo lo que escuchaba en la radio, como los anuncios. 

No se comunicaba verbalmente, como cuando se entabla una conversación, pero sí repetía lo que escuchaba. Ya cuando inició un proceso de acompañamiento para su desarrollo y sus necesidades requeridas, fue adquiriendo más destrezas, pero son historias que siguen sucediendo porque las familias no tienen apoyos.

La encuesta de DRI es internacional y los países que desean responderla, pueden hacerlo, pero las organizaciones o instituciones que desean hacer monitoreo y supervisión, deben tener la capacidad de gestionar solas o con los apoyos que reciben, el ingreso a una institución. 

DRI trabaja directamente con el Colectivo Vida Independiente, quien lo preside Silvia Quan y el colectivo ha gestionado el ingreso al Hospital Nacional de Salud Mental Federico Mora y algunas otras instituciones privadas para monitoreo, pero cada una tiene sus propias normas y según esas normas, se debe gestionar para poder hacer el ingreso. 

La vida fuera de una institución 

No hay una respuesta exacta o única para saber qué ocurre después de la desinstitucionalización de una persona, porque cada una es distinta y requiere apoyos y asistencias diferentes, personalizados e individualizados.

La mayoría de las personas con discapacidad que se encuentran en el Hospital Nacional de Salud Mental Federico Mora, pueden ser desinstitucionalizadas, si tienen los apoyos para hacerlo. Silvia, junto al Colectivo Vida Independiente tuvieron la oportunidad de acompañar uno de los procesos de dos hermanos. 

Ellos fueron institucionalizados cuando su madre murió, porque se quedaron solos. Siempre conservaron su casa a la que regresaron después de su desinstitucionalización. El colectivo los ayudó a reorganizar su casa, había estado en abandono durante los años que ellos no pudieron habitarla, aproximadamente más de cinco años.  

La Doctora Recinos, psiquiatra, también fue un apoyo durante este proceso por el medicamento que necesitaban los hermanos, pero más que un medicamento que era mínimo, “ellos necesitaban un apoyo social”. Cuenta Silvia.

Silvia recalca que el apoyo social es lo que más necesitan las personas que están institucionalizadas. El Estado, sigue sin comprenderlo, piensa que lo único que necesita una persona con discapacidad es medicamento y alguien responsable de dárselo. 

Reorganizar su casa era una tarea y también poder acompañarlos para mejorar su alimentación para que fuera más adecuada y saludable, se alimentaban de golosinas y de gaseosas, esa era su dieta principal. Ellos fallecieron muy pronto, el menor lo hizo antes por la diabetes que desarrolló a partir de su alimentación y la falta de control de la enfermedad, le fascinaba una gaseosa de cola y la tomaba como si fuera agua pura. También la higiene era un tema que debían aprender, todo el acompañamiento se enfocaba en un aspecto social. 

Un año duró poder reorganizar su casa y también su vida, pero la satisfacción que obtuvo el colectivo no se compara, porque si la comunidad y el Estado responden, los casos de desinstitucionalización se pueden lograr sin excusas. Las personas no quieren estar institucionalizadas y muchas tienen familias, lo correcto sería que puedan tener todas las condiciones necesarias para vivir con ellas y por eso el acompañamiento debe ser junto a la familia.  

Hay que desmitificar y reeducar, la discapacidad no es una enfermedad, un pecado ni un castigo, tampoco es un mal de ojo como todavía se cree. Siempre habrán casos en los que las personas no tienen familia, como los hermanos, pero sus vecinos y sus redes de apoyos fueron quienes se convirtieron en sus familias.

No todas las personas necesitan recibir atención las 24 horas, y en esos casos, es importante los relevos para poder sostener y sostenerse. 

A pesar de tener un litigio internacional ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH), el Estado sigue sin preguntar, ni escuchar las propuestas de las personas con discapacidad y para muchas personas, como Silvia, es muy frustrante porque ese litigio inició desde el año 2012. 14 años de un Estado que no hace bien las cosas por no consultar y así se continúa sin avances. 

14 años, en el que el litigio ha consistido en intercambio de documentos, puntos de vista, opiniones, argumentos, pero sin leer realmente a las personas con discapacidad que saben qué hacer por la desinstitucionalización. Cada reunión ha sido propuesta por las personas con discapacidad, a pesar de los medios que hay para una fácil conexión como las plataformas virtuales, las personas que trabajan en las instituciones del Estado, siguen con una limitada apertura a escuchar.

“Ahorita ya estamos en una fase jurisdiccional, así le decimos, porque al principio estábamos en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) que emitía recomendaciones, pero no son vinculantes. El caso ya pasó ante la Corte, y el Estado sí estaría obligado a cumplir con la sentencia que esperamos salga a finales de este año o en el primer semestre del año 2027, acorde a lo que estamos solicitando”. 

Lamentablemente una sentencia no es una garantía, porque Guatemala se caracteriza por incumplir o cumplir con ellas muy despacio. Un ejemplo son tantas sentencias en contra del Estado por los crímenes cometidos durante el conflicto armado interno, que cumple algunas como cuentagotas, gracias a las presiones que realizan las organizaciones por quienes vivieron el conflicto y continúan sintiendo las consecuencias. 

El Estado, la Comisión Presidencial por La Paz y los Derechos Humanos (COPADEH) y el Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad (CONADI), están trabajando en un plan que está mal hecho y Silvia Quan ya se los ha dicho. Ellos la conocen y siguen sin preguntarle y consultar para trabajar de forma adecuada, ¿en dónde está el “Nada sobre nosotros y nosotras, sin nosotros y nosotras”? “Yo estoy abierta a hablar con ellos, pero nunca me han preguntado”. 

“Yo espero que las nuevas institucionalizaciones se detengan y la atención comunitaria sea la transición para desinstitucionalizar a las personas con discapacidad”.

Autora: redacción Conectivas.

Mi nombre es Dina Lémus Díaz, resido en una aldea del departamento de Izabal, con un clima cálido, pero lleno de vegetación, donde la principal fuente de ingresos es la agricultura. En el marco del Día Internacional del Trabajo, es importante visibilizar esta fecha, que reconoce la lucha por los derechos laborales y representa un día de descanso; sin embargo, quienes trabajan en la economía informal, muchas veces deben continuar sus actividades diarias para subsistir.

Crecí en el seno de una familia que me inculcó desde muy pequeña valores fundamentales como el emprendimiento, la responsabilidad, la constancia, la entrega, el compromiso y, sobre todo, la independencia.

Vivir en el área rural, implicó enfrentar múltiples limitaciones, especialmente en el acceso a la educación superior, ya que cuando quería estudiar, no existían oportunidades cercanas para cursar estudios universitarios. Además, desconocía completamente temas relacionados con la inclusión y las adecuaciones curriculares.

A pesar de estos desafíos, decidí asumir cada reto con la firme convicción de superarme. Mi proceso educativo no fue fácil: mientras otros avanzaban con normalidad, yo debía esforzarme el triple o incluso más para alcanzar los mismos objetivos. Sin embargo, en ese camino también encontré personas valiosas: compañeros y maestros que me brindaron apoyo incondicional, a quienes llevo siempre en mi corazón con profunda gratitud.

Nuestra comunidad ha sido fuertemente afectada por fenómenos naturales, como el huracán Mitch y la tormenta tropical Eta e Iota. Estas experiencias han marcado profundamente nuestra forma de vivir y de salir adelante, por eso, uno de los temas que se debe poner sobre la mesa, es la situación laboral de las personas con discapacidad en Guatemala. 

Si hablamos del sector público, el 1% cuenta con un empleo dentro del Estado, mientras que la gran mayoría sobrevive en la economía informal. Es fundamental reconocer que la economía informal, también sostiene a nuestra sociedad, en ese sentido, las personas con discapacidad no solo forman parte activa de la economía, sino que también contribuyen a su sostenimiento. 

Desde siempre he tenido el deseo de crecer personal y profesionalmente. En mi mente surgió la idea de que, si logré avanzar en mis estudios sin contar con adecuaciones curriculares, también podría desempeñarme en puestos de alto nivel dentro de una institución, especialmente en áreas relacionadas con la discapacidad.

Hablar de trabajo para las personas con discapacidad sigue siendo, lamentablemente, hablar de exclusión estructural. Implica enfrentar barreras físicas en los espacios laborales, transporte inaccesible, prejuicios que cuestionan nuestras capacidades y sistemas que no garantizan condiciones equitativas.

La falta de entornos accesibles y de transporte público adecuado, limita seriamente las posibilidades de generar ingresos, especialmente para quienes requieren asistencia para movilizarse y dependen día a día de la economía informal para subsistir. El principio de accesibilidad universal, debería ser un derecho y no un privilegio.

Mi experiencia como trabajadora en el Ministerio de Educación, marcó un momento difícil en mi vida. En ocasiones, enfrento situaciones de discriminación, prejuicio y exclusión que afectan profundamente mi bienestar emocional y psicológico, debilitando mi autoestima y los sueños que tengo de generar un cambio. 

En la práctica, ejercer el derecho al trabajo significa superar obstáculos adicionales que afectan la autonomía, la dignidad y la posibilidad de una vida independiente. La educación, formación y procesos de contratación, todavía no priorizan completamente la inclusión y entornos laborales adecuados. 

La “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, reconoce el derecho a trabajar en igualdad de condiciones con las demás, incluyendo la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado, en un entorno laboral abierto, inclusivo y accesible. Asimismo, la Constitución Política de la República establece la protección y el fomento del empleo para las personas con discapacidad. No obstante, se necesita modernizar el enfoque de derechos humanos y así evitar el uso de términos como “minusválidos”. 

La sociedad civil también puede acuerpar estas luchas, fiscalizando, informando, y exigiendo. Porque la indiferencia también se resiente en la sociedad. Las políticas públicas se deben construir junto a nosotras, como sujetas de derecho, para que sean inclusivas, con accesibilidad universal y oportunidades laborales dignas para todas las personas.

Es tiempo de cuestionar, de actuar y de construir un país donde nadie quede fuera. Es momento de pasar del compromiso a la acción. La historia no la cambian solo las estructuras, la cambian las personas… y ese cambio empieza contigo también. 

A pesar de todo, mi historia no solo refleja los desafíos que he enfrentado, sino también la fortaleza que he desarrollado para seguir adelante. Y todo eso me hace reafirmar que es imprescindible garantizar entornos accesibles e inclusivos.

Reflexiono y pienso que mi mayor motivación es contribuir a que las nuevas generaciones no tengan que atravesar las mismas barreras, promoviendo una sociedad más inclusiva, equitativa y consciente.

El cambio no puede esperar. La dignidad tampoco.

Autora: Dina Lémus.

Flory, es una mujer indígena que creció en San Lucas Tolimán, un bello municipio del departamento de Sololá, que en general tiene una naturaleza fascinante, que atrapa a quien lo visita. En su familia, por los contextos en los vive nuestro país, como la exclusión y discriminación de las comunidades indígenas, los accesos a derechos humanos y oportunidades de desarrollo fueron limitados en la sociedad. Eso traspasa como una raíz, ese camino se trajo generación tras generación y los resultados se sienten hasta el presente. 

La educación no es una garantía en nuestro país, Flory, fue una de las primeras mujeres en su familia que tuvo la oportunidad de estudiar, como un anhelo y por supuesto, como un derecho innato a las personas. “Yo empecé a estudiar ya grande, como a los 9 o 10 años. Fue muy difícil para mí porque en ese tiempo no se hablaba mucho del tema de la discapacidad. No están preparados los maestros para recibir a una persona con discapacidad, en mi caso, discapacidad física. Había mucha exclusión y falta de oportunidades para aprender como cualquier otro niño o niña”. 

Ir y regresar a casa era difícil, aunque después existía una ayuda por medio del transporte, los retos y barreras no se terminaban, y para Flory también fue complicado ser consciente de todo lo que implica que las oportunidades no estén diseñadas para todas. Durante su adolescencia y juventud, fue comprendiendo más el concepto de lo que significa la discapacidad, y no porque no la viviera, sino porque los factores externos la hacen más compleja. Esa perspectiva la obtuvo cuando salió de casa, estaba acostumbrada a ir y venir en una rutina, pero salir de casa de una forma distinta, fue el cambio de una realidad. 

Cuando era pequeña, no tenía amigas o amigos con quién jugar. Tampoco lugares en dónde recrearse o distraerse, vivió aislada por la falta de transporte, caminos sin atender que eran únicamente polvo y tierra. No como ahora, que los lugares son destinados para lo carros y como dice Flory: “está topado de tantos carros, que no se puede caminar de una forma más tranquila”. 

Aproximadamente a sus 30 años, su primer acercamiento a temas de discapacidad fue con una asociación en la cual Flory buscó empleo. Empezó a conocer lo básico en tema de derechos y aunque sí tenía participación, también estaban presentes la discriminación y la exclusión, pero ¿cómo se pueden generar condiciones para compartir vivencias y conocimientos, en un ambiente hostil? Eso hizo su experiencia complicada y pensaba que decir cualquier cosa, podría ser incorrecto.

Retrocediendo el tiempo, en la memoria y las actividades de aquella niña que habitaba junto al bello lago de Atitlán, estaba el tejido. A sus 10 años y junto a una de las figuras más importantes que acompaña a muchas mujeres, su abuelita, Flory iniciaba su aprendizaje en el tejido, una actividad que era importante porque es una de las más grandes fuentes de ingreso para distintas comunidades y que detrás tiene sacrificio, trabajo humano y manual y por supuesto, mucho significado e identidad. 

Algo muy importante y que reconoce, es que no a todas las mujeres les gusta practicar hacer un tejido y dedicarse a ello, aunque es una forma de plasmar lo que se siente y se piensa. “Yo sentía una gran emoción por hacer esto y al final me atrapó el tejido”. 

Al iniciar, no tenía muchos materiales para poder hacer un tejido, pero su abuelito que trabajaba en el campo, ingenió hacer unos palitos para poder empezar a tramar y enrollar el hilo. También tenía que decidir qué colores quería usar y además, qué diseños plasmar, porque existen distintos y variados. En los que realiza Flory y su comunidad, predominan los animales como patos, perros, arañas, y también otros elementos como banderas. Los colores que se usan son muchos, para que le dé vida a los tejidos. 

Ahora los tejidos también se han modernizado, ya no hay pocos diseños como antes. Flory se identifica con la diversidad que tienen los tejidos en sus formas, el amor que le pone al hacerlos, la dedicación que le hace pensar y sentir cuando quiere plasmar algo. 

Existen lugares en los que se reúnen mujeres tejedoras para hacer sus creaciones, esto permite colectividad y comunidad; sin embargo, Flory no ha tenido la oportunidad de participar en estos espacios. Ella lo hace porque le gusta y también porque necesita generar ingresos para poder sostener su vida diaria y sus actividades, pero al final no sabe si estos grupos de mujeres han tenido acercamientos con mujeres tejedoras con discapacidad para estar en esta linda actividad. 

Las personas todavía se impresionan cuando saben que Flory es una mujer tejedora, le preguntan que cómo hace para iniciar los tejidos y se sorprenden de sus resultados. Esto es resultado de que, a pesar que existen muchas mujeres tejedoras, son pocas mujeres tejedoras con discapacidad y todavía no se han creado alianzas o comunidades para reunirse y hacerlo en conjunto para reconocer su trabajo. 

“He estado en espacios de mujeres indígenas con discapacidad, pero no he tenido muchas oportunidades de hablar del arte que hago con mis manos”. 

Para Flory, Conectivas es un espacio bonito, principalmente porque incluye diversidad e intersección. No hay solo algunos perfiles, aunque es difícil lograrlo porque son lugares que se construyen poco a poco. “Todavía me estoy acoplando, porque cada organización tiene su forma de trabajar y eso está bien. Allí voy poco a poquito”. El trabajo que se hace le llama mucho la atención y se quiere involucrar cada vez más. “Conectan, comparten, crean y eso es un trabajo admirable”. 

El tema de las mujeres indígenas con discapacidad, todavía no está incluido en muchas agendas, hace falta mucho trabajo al respecto. La consulta directa para escucharlas, es una limitante para ejercer como sujetas de derecho, todavía se habla sobre ellas y por ellas, no con ellas. 

Las mujeres indígenas también viven distintas realidades, unas tienen mejor economía y recursos, otras viven en extrema pobreza y las necesidades son diferentes. “Todavía sigue siendo un tabú el que nosotras existimos, tengamos acceso a la información, que podamos estar en los espacios, que nos tomen en cuenta y respecto a eso falta mucho por hacer”. 

Como mujer con discapacidad, Flory se siente privilegiada de poder estar en distintos espacios que le han enseñado mucho. No es la mujer que era hace seis o siete años, sabía que tenía que trabajar, pero no conocía sus derechos, pensaba que era la única mujer con discapacidad, que había en su comunidad y en general en muchas partes del mundo. Con el tiempo fue conociendo a más mujeres indígenas con discapacidad, y eso le enseñó a que su voz es importante y se tiene que escuchar.

“Es importante que tomemos esos espacios en la sociedad que nos pertenecen como ciudadanas y está bien llegar con miedo, porque yo no sabía nada. Le tenía miedo a tocar una computadora y a todo, porque nunca tuve acceso a estas herramientas, incluso en el colegio”. 

“Ahora me siento una mujer con mucha información y sé que día a día aprendemos cosas y que esas cosas no se tienen que quedar con nosotras, se tiene que compartir con las otras personas que necesitan escuchar que sí se pueden lograr las cosas, y esto no es para inspirarlas, es para reconocerlas”. 

Con 37 años y un camino recorrido, lleno de aprendizajes, alianzas, conocimientos y tejiendo redes, Flory B. Raxtún conecta con sus tejidos, haciendo arte y tejiendo redes de inclusión. 

Autora: redacción Conectivas Org.

Marcela Lorenzana Padilla o “Marce”, como es una costumbre abreviar nuestros nombres por ese cariño, confianza y una forma más íntima de referirnos a alguien, es una mujer con un gran liderazgo que está ocupando espacios que para muchas mujeres parecen lejanos, pero que en la práctica, se vuelven tan cercanos que nos conectan con lo que somos y sentimos, el yoga. 

La accesibilidad e inclusión siempre han estado presentes en la vida de Marce, este tema que requiere titulares de derecho en las agendas, no como números, sino como mujeres que con sus conocimientos, vivencias e intersección, aportan distintas formas de generar condiciones para ejercer derechos que ya se están nombrando y cada día se vuelven más urgentes.

Sus redes de apoyo se formaron desde su hogar, junto a su familia, y se fortalecieron en el camino. Cuando no había a quién acudir en temas de rehabilitación, apoyos y asistencia, la madre de Marce, fue ese ente gestor que con sus propios medios la acompañó desde niña con baja visión. Su padre, su hermana y sus abuelos maternos, también estaban sosteniendo su proceso. 

Para Marce, sus 18 años fueron una etapa muy interesante. Durante mucho tiempo, había escuchado que tenía que cuidar mucho la baja visión que tenía porque cualquier descompensación, golpe o algún otro factor, podía hacer que la perdiera. En esa transición de terminar el colegio e iniciar la universidad, una época que deja nostalgia, pero también un nuevo camino por recorrer, todo ese entorno que la acompañó fue un gran alivio, un parteaguas en el que cambió su escenario, pero con adaptaciones que ya conocía y que no la tomaron desprevenida. 

En el espectro de la discapacidad visual, hay muchos limbos en la baja visión. Unos días son muy buenos y otros muy malos, y para Marce, fue un gran alivio saber que sus nuevas herramientas estaban listas para que ella iniciara a utilizarlas. 

Empezó a enfocarse en cosas en las que antes no podía, no porque no quisiera, estaba esa presión de tener que cuidar mucho ese resto visual que poseía. Para Marce, estar del otro lado era un inicio de cosas extraordinarias que la convierten en una mujer que no pide permiso y abre puertas. 

¿Psicología o comunicación? Esos eran los dos caminos por los que Marce quería transitar en sus estudios universitarios. Al final, la psicología tuvo algo en particular que la hizo elegirla. Entre todas esas ramas del gran árbol, la psicología clínica fue la gran decisión que implicaba una motivación de alguien muy importante, la madre de Marce. No para influir en su carrera, para acompañar en el proceso de recorrer la universidad e identificar cuál era cada uno de sus espacios. 

Como muchas de las cosas que se inician, implican distintos sentimientos y para Marce, un lugar tan grande, podría ser una posibilidad de no querer asistir por recorrer tantos lugares, pero allí estaba su eje central diciéndole: “Esa no es una excusa para que no vengas”.  Al día siguiente, junto a su hermana, Marce recorrió cada rincón de la universidad y puede hacerlo sin ningún problema, cosa magnífica de la memoria. 

“Mi carrera ha sido de las cosas que elegí, sin saber que me iba a gustar tantísimo”. Con estas palabras se siente la fascinación que descubrió Marce de estudiar psicología clínica, desde el primer día. Cuando tuvo la oportunidad de hacer un intercambio, México fue el lugar que le mostró una atracción especial por el psicoanálisis, porque más allá de su filosofía, hay algo muy importante, no señala a las personas. Entiende que todos los seres humanos somos distintos y no por eso “tenemos un padecimiento”. Simplemente comprende la diversidad.

Esa también es inclusión, no segrega a las personas, las escucha, a ellas y a su cuerpo, es con esa corriente en la que trabaja en su clínica. La pandemia fue un poco una catarsis para todas las personas, y al finalizar la época más dura, Marce quería hacer algo más allá de su clínica. Algo que fuera entretenido y diferente, alejada de su lugar de trabajo. 

De pronto, entre sus pensamientos apareció el yoga, aunque al principio no conocía mucho del tema, sí sabía que era una práctica bastante profunda. Lo que descubrió fue hermoso e impactante, en el yoga no se necesita competir con nadie, nadie se queda atrás y una sensación familiar volvió a ella, como cuando descubrió la psicología clínica y el psicoanálisis, sabía que ese era un lugar para habitar. 

El significado de la palabra yoga es “unión” y tiene mucha congruencia con su práctica, es un lugar en el que todos y todas pueden estar y lo más importante, pueden ser. Marce se convirtió en una alumna, asistía a las prácticas y también lo hacía en su casa. Su actual maestra le gusta mucho, porque sabe que el yoga debe ser accesible e inclusivo, no debe haber perfección, el cuerpo no debe ser un estereotipo de belleza y la práctica no se cataloga como una capacidad de hacerla. Una clase de yoga la puede recibir una persona que tiene una fractura, una discapacidad física, sensorial, psicosocial y cualquier otra. 

Esa filosofía es genial, porque no hay espacios en donde las mujeres con discapacidad visual puedan acceder a practicar algún deporte o recrearse, sin la necesidad de que los demás enumeren inconvenientes que al final llevan a apuntar siempre a la mujer y a tener una condición de discapacidad como un problema, algo que ya no debería ser una discusión, pero que sigue señalando en la dirección incorrecta. Incluso por ser la “única” en querer realizar una actividad. 

La certificación en yoga para Marce significa una oportunidad de cambiar una realidad en Guatemala, el movimiento, la respiración y la calma deben ser para todos y todas. No solamente para lo que nos muestra Instagram y para las personas que en teoría pueden ser más “independientes”. La certificación en el yoga se realiza por medio de horas, más que títulos, son cierta cantidad de horas para poder obtenerla. Por ejemplo, pueden ser 200 horas, 500 horas y así.

En ese camino de utilizar el cuerpo como una metodología de cambio, un maestro cuadripléjico daba una certificación en accesibilidad e inclusión que fuera libre al trauma. Y así, Marce se pudo certificar en lo que deseaba trabajar y abrir puertas para que funcione, ese era uno de los significados y el otro es que una práctica de bienestar busca que una persona se encuentre bien consigo misma, “posturas y pararse de cabeza es lo que menos es”. 

El yoga es una alternativa para saber respirar, estar en calma y conectar con el cuerpo, es una oportunidad de escucharse cada quien a su ritmo. 

En una práctica que debería respetar ante todo, el espíritu y la singularidad de la persona, en Guatemala todavía no se cumple la frase de que el yoga es para todos. “Si te acercas a un lugar, no te van a decir a la primera sí, aquí te recibimos, te van a decir mil cosas antes. Nos siguen tratando como personas especiales”. 

En muchas ocasiones, el yoga se vende como una práctica estética y es muy caro, a diferencia del verdadero yoga que se practica en países como la India, el cual no se cobra. Aproximadamente una clase de yoga puede costar un promedio de Q300. 

Algo muy importante es que el yoga es distinto para todos y todas, no somos robots y por lo tanto entre las personas con discapacidad, no es necesario que el cuerpo deba responder a ciertas posturas, en la mente está el trabajo para poder controlar todo lo demás. Es un espacio para sentir y visualizar, nuestro cuerpo no es un freno. La colectividad importa, pero no es indispensable para practicar yoga y para sentirse bien mientras se hace. 

Marcela Lorenzana Padilla, encontró el momento perfecto para hablar de una filosofía, cultura, una práctica que puede involucrar la espiritualidad, la religión y que viene desde la India. Precisamente fue en la embajada de este país, la cual abrió una convocatoria para acercarse a una práctica de yoga, y Marce lo hizo, con la finalidad de encontrar nuevas perspectivas y encontró una oportunidad para cerrar brechas. 

Se encontró con un señor que le dijo que no podía ingresar, por la “perrita” y porque “no veía”. Estaba faltando a todo lo que significa el yoga y negando el derecho a la accesibilidad. No soltar esa lucha para ella fue muy importante, pudo simplemente irse a otro lugar, pero esta no era la única ocasión en la que esa persona podría encontrar una situación similar y viceversa. A veces la indignación, hay que convertirla en una acción de cambio. 

Se necesita un nivel de comprensión y empatía, para evitar pedirle a una persona con discapacidad que deje algún apoyo, como su silla de ruedas, un bastón o en este caso, su perra guía. Eso se convirtió en un debate, en el que salió a relucir el recordatorio de la Convención Internacional de Derechos Humanos, de la cual India es parte y fue el momento en el que Marce decidió alzar su voz, porque no hay nada peor que bajar los brazos ante la falta de información de alguien más. No estaba dispuesta a seguir permitiendo que en estos espacios las personas sean segregadas y la hace feliz saber que por lo menos una persona, se va aprendiendo algo. 

El yoga no son solamente posturas, también es político, es justicia, es hablar por los que todavía no pueden y son todas esas prácticas que hacen de este mundo menos violento y más sincero. Algo muy importante es reconocer que todos los cuerpos de las mujeres hablan y uno de los aprendizajes mediante esta práctica es el no ser violentas con una misma, es decir, si yo no me siento bien hoy para socializar, no lo hago porque eso sería ser violenta conmigo misma. Es parte de ser transparente con una y con los demás.

Las mujeres tenemos una característica de exigirle a nuestro cuerpo, hasta no poder más, en cuanto se es madre, en cuanto a querer trabajar y no es distinto con el yoga. Si el cuerpo no llega, está bien, no es necesario pararse de cabeza durante la primera clase, pero se cree que si no se da el 100% desde la primera vez entonces está mal. Es todo lo contrario, incluso sostener la respiración, no debe ser una competencia, pero somos cuerpos que siempre están forzados. 

También hay un silencio que es fuerte, y es la parte de decir no puedo, porque siempre ha habido alguien que rige el cuerpo y que dice qué hacer con él, habitando lo que no le pertenece. Mujeres que pensaron que nunca podrían respirar en patrón, porque no lo habían intentado y al final lo logran o una persona con discapacidad, que comprende que no necesita hacer posturas para valerse como alguien con cuerpo, pero que aprenden a respirar y meditar y eso también es controlar el cuerpo. 

“No hay necesidad de demostrar nada, ¿a quién?”. No es necesario valernos solo si alguien nos dice que “sí podemos”… valemos por ser. Nuestros cuerpos siempre han sido dictados por la opinión de los otros, sin importar aprender a sentirnos bien. 

Marce termina con una reflexión: desde el activismo que hacemos como personas con discapacidad, no es necesario demostrar que valemos y también, que alguien nombró la discapacidad como una falta de algo desde su errónea percepción, porque el “dis”, sigue significando menos, y que lo importante es saber qué hacemos con la vida que tenemos. 

La opinión ya no debe estar regida por lo actitudinal, es decir por quiénes somos, qué hacemos y también por la parte mental, porque el activismo no se puede hacer sin personas que se sepan valiosas. 

“A la Marce de hoy, que por mucho tiempo fue la única mujer con discapacidad visual en su entorno, le diría que no habría descubierto este camino, si probablemente tuviera todas mis garantías. La discapacidad no me define, pero me permitió transitar el mundo de una forma diferente y no preocuparme por las cosas que son materiales o que se vean bien. La vida no es lo que te falta, al contrario, es todo lo que tienes y que muchas veces estás tapando con lo que te falta. Nadie tiene el derecho de quitarnos el espacio que habitamos, nadie tiene el derecho de apagar nuestra voz aunque a veces pareciera que sí, y que si alguna vez sucedió, siempre hay caminos para poder recuperarla y habitar esos caminos de una manera mucho más viva”. 

Autora: redacción Conectivas. 

La palabra resistencia no se puso de moda, es un verdadero sentimiento por el que atraviesa Guatemala, muchos países de nuestra región y específicamente, yo. Aunque a veces cansa, la resistencia también me ha dejado lecciones que traspasan el corazón que a veces se pone duro y que se ablanda con algunos actos, como tomar las calles. 

No es nada fácil tomar las calles, por un propósito individual o colectivo, los obstáculos se representan en distintas formas. Pueden ser personas, entidades, sentimientos, y, por supuesto, infraestructura. Siendo una mujer con discapacidad, todo esto se une para ponerme en un escenario complejo y vulnerable, una vulnerabilidad que no nace de mi discapacidad, pero que poco a poco incluye a más personas que me rodean. 

Recuerdo que desde la pandemia, algo que nos hizo a todos despertar de un sueño llamado rutina, me percaté que tomar las calles era un símbolo de desahogo. Pasamos por un momento en donde no podíamos convivir y me di cuenta que la convivencia también hace parte de algo político. Cada calle que se tomaba, era como una pieza de dominó, pero no de esas que caen, sino de las que se levantan y se unen unas con otras.

De esa forma se iban sumando más personas y… ¿qué era el factor común? Poder estar en la calle de forma colectiva. Para cuidarnos, para comunicarnos, para consolarnos, para divertirnos, y también para apreciar desde lejos un movimiento al que le tememos o que no siempre podemos iniciar solas y solos. Me voy a enfocar en un factor que podría mejorar mucho nuestra convivencia en la calle, permitirnos transitarlas. 

Es difícil rodar por Guatemala, sus hermosas fachadas, esconden una infraestructura que no es amigable para las mujeres con discapacidad. En mis ganas de acompañar la resistencia y de sumarme a distintas luchas, también tengo la mía y es poder llegar a mi objetivo. No puedo evitar las miradas y los pensamientos que sé, pueden atravesar a muchas personas al verme intentar llegar a mi destino, porque no voy sola, casi siempre voy con mi familia y eso no pasa desapercibido. 

Los peatones, los automóviles, el transporte colectivo y todo lo que sí puede transitar cómodamente en nuestras calles, a veces se detiene por compasión, y no por saber que es un derecho poder tomar una calle. Me gusta estar entre lo colectivo, todavía me cuesta incluirme plenamente, pero me basta un saludo y una sonrisa para saber que también formo parte de un grupo que tomó una calle y a la que me pude sumar porque transité libremente por ella. 

Lo mejor de las tomas de las calles cuando se hacen en comunidad y con propósito, es que nunca se pierde la humanidad para que transiten primero los que más necesitan hacerlo. Me refiero a quienes van a los hospitales, a los que tienen otra emergencia, y por supuesto, a las autoridades, a las que no se les puede negar el paso. Ese “no se les puede negar el paso”, para mí tiene una connotación de imposición, porque mi posición a veces es reacia hacia quienes deberían protegernos cuando decidimos estar en la calle. 

Pero esta vez me voy a concentrar en lo que hacemos en comunidad, comer, bailar para pasar, andar en bicicleta sobre el puente del Incienso, pintar, correr, cantar, caminar, ver las luces de los semáforos cambiar sin ningún sentido y todo lo que se puede hacer en un espacio que regresó a las personas, sin saber en qué momento lo perdimos. En un espacio que por un momento se vuelve nuestro y por el que utilizar una silla de ruedas es mucho más fácil, no hay obstáculos, hay muchos carriles para mí y para los demás. Esos carriles en donde veo pasar apresurados a transporte para el comercio, trabajadores de comida rápida que necesitan llegar a su destino, intactos, pero ¿cómo se puede lograr a toda prisa?, incluso un transporte sin moverse, porque como escucho regularmente, ya no cabemos muchá. Esa falta de gestión del tránsito que nos está robando la vida.

Soy la resistencia de quien no pudo hacerlo, no porque no quiso, simplemente porque no sabía que las calles son colectivas y que desde la acción hasta el descanso, es político. A veces nuestra jungla de cemento, necesita recordar que somos una especie que la procura y que restaurarla de forma digna, es nuestro propósito siempre. Mientras llegue el momento en el que de verdad seamos libres de tomar las calles, cuidemos y exijamos cuidado de los pocos espacios que tenemos para crear comunidad. Porque si en algún momento nos fracturamos, es hora de unir nuestras piezas rotas. 

Autora: Andrea Toc.

En Camotán hay cambios que no empezaron como “proyectos”, sino como decisiones que alguien sostuvo incluso cuando no había garantías de que iban a prosperar.

Dentro de la municipalidad, Juan José Carrera ha venido empujando ese proceso desde la oficina municipal de discapacidad. No desde una lógica administrativa, sino desde una convicción más incómoda: que no se puede seguir decidiendo sin quienes viven directamente las exclusiones. Ese punto de partida ha ido abriendo espacio, poco a poco, para que otras voces entren en la conversación y para que la discapacidad deje de ser un tema periférico.

Uno de los primeros movimientos fue construir un marco que no existía. La Política Municipal para la Inclusión de las Personas con Discapacidad 2023 no surgió como un documento aislado ni como un requisito institucional, sino como un intento por reorganizar la forma en que el municipio toma decisiones. Su construcción no fue cerrada: se fue alimentando de diálogos, de tensiones, de lo que las personas iban diciendo en el territorio.

La referencia a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad dio un marco, pero lo que le dio sentido fue ese intercambio constante entre lo institucional y lo comunitario. Así, la política empezó a moverse más allá del papel, cruzando áreas municipales que antes no se miraban entre sí.

A partir de ahí, el municipio empezó a hacerse otras preguntas. Y una de ellas fue clave: a quiénes no estamos viendo.

El registro municipal nació desde esa necesidad. No como una tarea técnica aislada, sino como una forma de ubicar vidas concretas que no estaban siendo consideradas. Eso implicó recorrer comunidades, escuchar, reconstruir historias. La georreferenciación permitió ver distancias, ausencias, desigualdades que antes no estaban en la mesa de decisiones.

De pronto, aparecieron 713 personas con discapacidad en el mapa del municipio. Pero más que una cifra, fue una presencia. Un punto de quiebre: ya no era posible decir “no sabemos”. Y con eso, también cambió la forma de planificar.

En ese mismo proceso empezó a ocurrir algo que no estaba previsto como resultado, pero que hoy es central: el encuentro entre mujeres con discapacidad en contextos rurales.

No fue una convocatoria formal. Fue un proceso que se fue dando en los recorridos, en las reuniones, en los espacios que se abrían. Mujeres que empezaron a reconocerse entre sí, a compartir lo que antes no tenía lugar, a descubrir que lo que vivían no era individual. De ahí empezó a tejerse una red.

Ese proceso no ha ocurrido en aislamiento. Ha sido posible porque se han ido tejiendo alianzas en distintos niveles. Desde lo local, con organizaciones comunitarias como Rompiendo Límites, que ya tenían un trabajo territorial y una legitimidad construida. Desde lo institucional, con la apertura del Alcalde Municipal y del equipo de la municipalidad, que han permitido que estos temas —muchas veces incómodos— tengan espacio dentro de la agenda local.

Y también desde lo regional e internacional, en articulación con el sistema de Naciones Unidas en Guatemala, con financiamiento del GDF, y con CBM en Centroamérica, que han aportado no solo recursos, sino marcos y acompañamiento técnico. Lo relevante es que estas alianzas no han desplazado el proceso local, sino que han encontrado cómo sostenerlo sin sustituirlo.

Hoy, ese mismo entramado ha abierto otro frente: la búsqueda de financiamiento e inversión para cerrar brechas concretas que siguen limitando el ejercicio de derechos de las personas con discapacidad en el municipio. Desde la municipalidad, en articulación con Rompiendo Límites, Juan José está impulsando estas gestiones no como proyectos aislados, sino como parte de una estrategia más amplia para sostener y ampliar lo que ya se ha construido.

El proyecto enfocado en derechos económicos, sociales y culturales, particularmente en el ámbito de discapacidad visual, se inserta en ese mismo proceso y cuenta con financiamiento del FOAL. No llega a crear algo desde cero, sino a fortalecer dinámicas que ya existen. A abrir más espacios, a generar condiciones para que estas mujeres no solo participen, sino que también incidan.

Pero es en la red donde hoy se está jugando algo más profundo.

Esa red de mujeres con discapacidad que comenzó desde el encuentro ahora empieza a convertirse en un espacio de formación, de palabra y de posicionamiento. El proceso de formadoras de formadoras en derechos sexuales y reproductivos no es solo una acción formativa: es una forma de redistribuir conocimiento y poder dentro del territorio.

Son ellas quienes empiezan a hablar en sus comunidades, a cuestionar lo que antes no se nombraba, a abrir conversaciones que históricamente han estado marcadas por el silencio, el control o la negación. Son ellas quienes sostienen esos espacios, quienes traducen los contenidos a su realidad, quienes los hacen propios.

Ahí es donde este proceso conecta directamente con lo que desde Conectivas venimos construyendo.

No como una intervención externa, sino como un tejido compartido. Como una apuesta por fortalecer redes que ya existen, por acompañar procesos que ya tienen dirección, por reconocer que el cambio no se instala desde afuera, sino que se amplifica cuando se encuentra.

Nada de esto es lineal. Hay resistencias, hay tiempos que no siempre coinciden, hay procesos que avanzan más lento de lo que se quisiera. Integrar la discapacidad como un eje transversal implica cambiar prácticas dentro del municipio, sostener diálogo con la comunidad y evitar que todo esto se reduzca a un momento puntual.

También implica cuidar la red que se está construyendo. Porque no se trata solo de que exista, sino de que tenga condiciones para sostenerse, crecer y no ser absorbida por dinámicas que le quiten su fuerza.

Lo que empieza a verse en Camotán es una articulación poco común: entre lo técnico, lo político y lo comunitario.

Una política que se construye en diálogo con el territorio.

Un registro que orienta decisiones.

Alianzas que acompañan sin desplazar.

Y una red que no fue diseñada, sino que emergió y hoy empieza a formar, a sostener y a posicionar.

Desde Conectivas, este proceso se reconoce como una alianza en construcción. En gran medida, porque todo esto también parte de algo que sigue siendo profundamente significativo: una persona con discapacidad que se posiciona en un espacio institucional, mira su territorio con otros ojos y decide proponer.

Y porque a través de ese proceso —y del vínculo con Juan José como aliado en el territorio— también se ha ido abriendo una posibilidad para nosotras: identificar, encontrarnos y tejer con otras mujeres que están construyendo estos cambios desde sus propios contextos.

Dar visibilidad a lo que está ocurriendo en Camotán no es solo contar una experiencia.

Es reconocer que hay procesos que ya están transformando la forma en que se construye lo público, y que muchas veces empiezan así: con alguien que decide mirar distinto, sostener esa mirada y abrir camino para que otras también puedan hacerlo.

Autora: Redacción Conectivas. 

Todo empezó en el 2025, este número ha estado presente en mi vida de muchas maneras. Soy del 25 del mes número cinco de 1995, y en el 2025 llegó el trabajo y el regalo de mis sueños. Siempre habían pasado muchas escenas de hacer teatro por mi mente, muchas imaginaciones de estar en un escenario, pero jamás pensé que en el 2025 estaría ahí.

Había una convocatoria y ¿qué creen? Solo se necesitaba tener discapacidad y muchos deseos de aprender. Y claro, yo tenía eso, y muchísimo, y muy grande, que inundaba todo mi ser. Entonces apliqué, me quedé y soy parte de las cinco artistas educadoras que fueron a presentar una obra en diferentes comunidades de Sololá, Panajachel y Totonicapán.

A pesar de que yo me veía en el escenario, siempre tenía nervios, miedo de que no tuviera esa capacidad, porque no me sentía creativa. Pero hoy he descubierto que todo eso está en mi interior, y que solo fue cuestión de ir presionando esos botones internos que tenía ahí sin presionar, que fueron destapando; despertando todo en mí y que fluyera todo.

Para mí, el teatro se convirtió no solo en un sueño cumplido, sino también en el de conocer mi esencia, el de saber que no solo con palabras me puedo comunicar. Aprendí a expresarme más con el cuerpo, con los sonidos, con la boca, que todas las expresiones aportan y complementan.

Mi primera experiencia fue hacer un animal con el cuerpo, y me pareció normal, como si ya hubiera hecho esa actividad. Pero la segunda fue como armar un aparato electrónico, y me sorprendí. Mi percepción se amplió cuando me imaginé cómo podíamos armar con las demás compañeras un aparato electrónico. Surgió la idea de hacer una cafetera, y fue bien chistoso que hasta tenía tomacorriente, hasta tenía la conexión. Y una compañera prestó su cuerpo para hacer esa parte. Yo era como el pichelito donde cae el café, otra compañera era el café que caía y otra compañera era el cuerpo de la cafetera… No sé, fue tan genial.

Las veces que yo me imaginaba pisar escenarios… Y aunque no tenía bien una imagen clara, este año pisé escenarios, pero no sola, con más compañeras. Y mis pasos fueron fuertes, resilientes, en colectividad.

Este sueño también trajo retos, como adaptarme al escenario y moverme con confianza. Con el apoyo de una compañera, recorríamos el escenario, yo contaba cuántos pasos tenía que dar para moverme dentro del espacio. En una parte de la obra, usábamos botes y yo tenía que oír bien dónde quedaban esos botes para no chocarme. Mi miedo era grande, como toparme y que todo mundo se diera cuenta, pero gracias a Dios eso no pasó. Había una tela que yo pisaba que dividía el escenario, y era mi señal para sentir que ya se terminaba… Ustedes no se imaginan, pero sí tenía miedo.

Recibimos talleres intensivos y fue increíble sentir que mi voz era escuchada y mis ideas tomadas en cuenta. La experiencia del vestuario fue un punto clave de mi creatividad, me demostré a mí misma sobre todo que soy creativa. Me dijeron metafóricamente cómo era para mí ser un líder comunitario y elegí un gallo, me imagino que así era un líder. Me dieron los materiales e hice la capa, triangular, con plumas dispersas, y quedó espectacular. También pintamos un mural donde nos representamos las cinco artistas, y yo pinté sobre tela, algo que nunca había hecho.

Recibir las herramientas, información, apoyo de las compañeras facilitadoras, artistas y mis compañeras, fue muy hermoso. El espacio es muy agradable y cómodo. Pero ¿qué pasa cuando los espacios no tienen esto? Toca demostrarte a ti misma, llenarte de valentía, poner la frente y los puños en alto, y salir a avanzar. Porque hay puertas que se van a abrir, oportunidades, gente que apoya, gente que busca resiliencia. ¡Vamos a avanzar!

Feliz día internacional del teatro, que ya pasó, pero seguimos en el mes del teatro. Hay mucha gente que expresa con su cuerpo, con el arte, muchas formas hermosas de la vida. Estoy muy feliz por saber que otros escenarios me esperan, ¿en qué otro lugar?, ¿en qué otra parte del mundo? Todo lo que sigue para mí, me siento preparada, fuerte, feliz, apoyada, muy bien acompañada.

Autora: Isela Monroy.

Es la primera vez que me detengo a pensar con esta profundidad en lo que implica el agua cuando se entrelaza con otras exclusiones, como la discapacidad. No desde la teoría, sino desde lo que he visto, escuchado y acompañado.

Hace unos días, mientras apoyaba a mi hija y a mi hijo en una tarea escolar, hablábamos de necesidades básicas. En ese ejercicio apareció, casi de forma automática, el agua en la base de la Pirámide de Maslow.
La repetimos sin cuestionarla.

Me detuve: ¿qué pasa cuando esa base no existe para todas las personas por igual?

En el área rural del oriente de Guatemala, en una aldea del corredor seco, llegamos a una casa a mediodía. El terreno era irregular, con tierra suelta, gradas improvisadas y tramos de lodo. El calor no daba tregua.

La casa tenía piso de tierra. No había drenajes. No había baño.

Para usar el sanitario había que caminar unos 150 metros hasta un pozo ciego. No era un trayecto seguro. Exigía equilibrio, orientación y fuerza.

Lo evidente aparece rápido.
Pero no alcanza.

Cuando ese recorrido lo hace una mujer con discapacidad, el riesgo cambia. Una caída puede convertirse en una fractura. Y una fractura, en ese contexto, puede significar más dependencia, más limitación.

La falta de agua y saneamiento no solo excluye. También produce discapacidad.

Días después, en una conversación con una amiga con discapacidad, hablamos de algo que pocas veces se nombra con honestidad: la menstruación.

No asistiría a un espacio de formación.
Estaba en su período.

En su casa no había agua esos días. Comprar agua era difícil. La higiene menstrual, sin agua, deja de ser rutina. Se convierte en un problema.

No es solo cambiar un producto.
Es sostener el cuerpo sin agua.

“Mejor no voy”, me dijo.
“No vaya a ser que incomode a alguien”.

Hicimos una pausa.

Y entonces dijo algo más.

Que hay días en los que pedir apoyo para su higiene no es sencillo. Que cuando quien cuida está cansada, molesta o sobrecargada, el acceso al agua cambia. Se posterga. Se limita. Se condiciona.

Hice silencio.

Y lo pensé con claridad:
eso también es violencia.

No una violencia aislada, sino una que aparece en contextos donde el cuidado recae en una sola persona, sin apoyos, sin alternativas. Donde la autonomía depende completamente de esa relación.

No se lo expliqué.
No hacía falta.

Las dos sabíamos de qué hablábamos.

En esos escenarios, el agua no solo falta.
También puede ser controlada.

Y cuando el acceso al agua se controla, el cuerpo también.

Porque cuando no hay agua suficiente, el cuerpo se vuelve visible de otra manera. El olor aparece. Y con él, prejuicios que ya existen.

No es solo incomodidad. Es la activación de estereotipos profundamente arraigados sobre ciertos cuerpos: cuerpos indígenas, cuerpos pobres, cuerpos con discapacidad, cuerpos que dependen de otros para sostener su vida cotidiana.

El problema no es el cuerpo.
Es la lectura que se hace de él.

El cuerpo se vuelve un territorio vigilado.
Se restringe el movimiento.
Se evitan los espacios públicos.

La participación se reduce. No por falta de capacidad, sino por condiciones materiales que no garantizan dignidad.

En esos escenarios, el agua también define quién cuida y cuánto.
Quién acompaña.
Quién limpia.
Quién deja de hacer otras cosas para sostener lo mínimo.

Este año, además, el calor se siente distinto.

El calor agota.
El cuerpo pide agua.
Pero el acceso no cambia.

Hace unos días, en este mismo espacio, Andrea escribía sobre algo que pocas veces se nombra: que para algunas personas el calor no se siente como una incomodidad pasajera, sino como una descompensación inmediata.

El cuerpo no siempre avisa.
Pero el riesgo está ahí.

Y entonces, algo tan básico como hidratarse deja de ser una decisión simple.

Para algunas mujeres con discapacidad, beber más agua implica más dependencia: más apoyo, más cuidado, más costo.
Más cambios de pañal, más gestión de dispositivos que sostienen el cuerpo, más veces tener que pedir ayuda para algo que debería ser básico.

Aparece entonces una tensión silenciosa: el cuerpo necesita más agua, pero no puede acceder a ella en las mismas condiciones.

Cuando el agua no alcanza, alguien deja de usarla.
La escasez no es neutra.
Se distribuye.

No es solo escasez. Es distribución.

Un derecho no se mide por lo que está escrito, sino por lo que el cuerpo puede sostener sin ponerse en riesgo.

Hablar del agua como una necesidad básica —e incluso como un derecho humano— sin reconocer estas diferencias es sostener una idea que no se cumple en todos los territorios ni en todos los cuerpos.

Garantizar el acceso al agua no es solo llevar infraestructura. Es asegurar que ninguna persona tenga que negociar su dignidad, su cuerpo o su participación para poder usarla.

Hablar del agua como una condición para la paz también exige mirar lo que ocurre en lo cotidiano. Porque no hay paz posible cuando el acceso al agua —y con ello al propio cuerpo— puede ser limitado, condicionado o negado en relaciones de dependencia.

El problema no es que el agua sea básica.
El problema es que no es un derecho garantizado para todas las personas por igual.

Autora: Zilpa Arriola.

Quiero comenzar contándoles una anécdota reciente, pero si me pongo a pensar en estos 17 años de conocer y sentir la discapacidad en mi cuerpo y en mi mente, siempre pasa, aunque nunca lo hace de la misma forma y tampoco me imprime los mismos sentimientos.

Mi fiel compañera y la que la vida me dio desde que estuve en su vientre, y que creo que era muy cómodo porque me costó mucho dejarlo, es mi mamá. Pienso que las personas que nos asisten también sienten la discapacidad, pero desde un punto de vista que a veces preocupa más, me imagino que ellos pueden pensar en escenarios de peligro con más frecuencia que nosotras. 

Siempre digo que mi familia y mis amigos son mis más grandes apoyos, y ahora sí, voy con mi anécdota. La salud en Guatemala es un tema común, pero no me refiero a estar saludables, lamento decirlo, pero es sinónimo de enfermedades y de atención precaria, especialmente para mujeres con discapacidad, que con frecuencia podemos ser más vulnerables por las acciones de otros. Desde tener acceso a la atención médica, hasta un trato que no es digno de una persona. Como hemos escuchado en muchas ocasiones, la discapacidad no es una enfermedad, aunque todavía existe ese tabú, pero las mujeres con discapacidad, sí podemos tener enfermedades como cualquier mujer que es vulnerable ante una de ellas, o que están relacionadas por nuestra condición de vivir con discapacidad.

Teníamos que recorrer aproximadamente tres cuadras de la zona 10, para realizarme un examen médico que nunca se pudo hacer en el sistema de salud pública. Quienes hemos pasado por esto, por lo menos en mi caso, regularmente siempre tengo que hacer bromas para tratar de aliviar un poco la impotencia que me causa este tipo de situaciones, por ejemplo: que el examen únicamente lo hacen si una ya se va muriendo, o cuando ya estiré la pata, colgué los tenis, me cargó el payaso o me sacan con los pies por delante. Sé que todos somos diversos y que estos chistes no le causan gracia a todas las personas, pero son frases tan coloquiales y más comunes de lo que puedo imaginarme entre la familia, los amigos, los vecinos y cualquiera que sepa y esté pendiente de tu salud. 

Prosigo… durante toda una cuadra no pude subir con mi silla de ruedas a una banqueta, por ende, ni mi mamá ni mi hermano iban seguros, porque mi primer escudo ante cualquier peligro son ellos. Es un acuerdo implícito, ellos siempre me van a proteger, incluso cuando tengan que arriesgarse como en esta ocasión. Y no es que a mí me fascine la idea, pero es un aliciente en un contexto como Guatemala. 

En una ciudad diseñada para los carros, y no para ningún peatón, eso para mí significó un tiempo interminable, a pesar que yo rodaba muy rápido gracias a que ellos corrían conmigo. Nos hicimos 15 minutos de la clínica al centro de diagnóstico radiológico, pero para mí fue una eternidad y más cuando llegamos al lugar y nos dijeron que ya no nos podían atender por el horario. En esa cuadra, cercana a un centro comercial de prestigio, con una fachada imponente, pero también rodeada de almas en pena, pasaron muchas cosas. 

Las personas no respetan y por unos momentos tuvimos que esperar a que los carros se movieran para poder pasar y otros me esquivaban levemente, yo no esperaba la compasión de nadie, esperaba respeto. Sufrí mucho, porque sentí que yo estaba invadiendo un espacio que no me pertenece, la calle. Recuerdo que hubo una época durante la pandemia, en donde veíamos imágenes dolorosas, pero también personas sintiendo que la calle es suya, lo cual es una gran verdad. 

Durante ese trayecto, sentí que como persona no valía nada, y cuál era la diferencia, ser usuaria de una silla de ruedas. Porque no estaba sola en la calle, transitaban más personas por una banqueta inclinada y con obstáculos en medio. Me daba vergüenza pensar que íbamos en la calle estorbando a los demás. Durante esa cuadra me encontré con dos personas, una de ellas alcanzó a regalarme dinero, y la otra hizo el intento, pero nos dio pena recibirlo, estábamos casi seguros que era su pasaje. El señor caminaba con la premisa de alguien que necesita llegar a su transporte, un transporte medio seguro, medio cómodo y que lo puede dejar un poco cerca de su destino. 

Todo a medias, pero es la única forma de movilizarse en estos kilómetros de cemento, con un calor abrazador que no se quitaba ni con la sombra de un árbol, o no lo sé, porque no encontré ningún árbol en mi camino. Para mí, el calor no es una sensación corporal, no se quita tomando agua, en la sombra de un edificio o con una cerveza bien fría, como ese calor que dicen que se siente rico cuando andas en el puerto, no es así de romántico y divertido. 

Puede representar una descompensación inmediata, y si transcurre más tiempo, fatal. Que me den dinero tiene muchos simbolismos para mí, significa caridad, compasión, sentir empatía y lo principal, ver que físicamente estás mejor que el otro y no lo tomo en una mala forma, lo que hace es una reflexión difícil, ser una guatemalteca con discapacidad, inmediatamente se traduce a abandono estatal, enfermedad, pobreza, falta de autonomía y un contexto en el que no se puede vivir, se sobrevive con caridad. 

Ese lugar, rodeado de edificios inmensos en construcción o ya terminados, consumismo, seguridad para quienes tienen facha de merecerlo, indiferencia, un poquito de sensación de poder adquisitivo que como buenas vendedoras nos transmiten las tarjetas de crédito, pasos a desnivel, instalaciones para la salud privada y parqueos para automóviles, es donde una mujer con discapacidad, como yo, quisiera esconderse y sentir que mi silla no es el problema, que mi discapacidad no los obliga a invertir más y mejor, que todos esos árboles que murieron de pie y siendo testigos de algo que nunca se va a recuperar, pero que sí avanza a gran velocidad y contribuye a muchas de las causas del calentamiento global, es donde la vergüenza se siente en la piel, en el alma, en el corazón, en la política, en los derechos, pero menos en quien debería sentirla. 

Ni siquiera quiero imaginarme a alguien teniendo la “valentía” de increparnos por ir en la calle. Me podría esperar un insulto para mi mamá, para mi hermano, tacharlos de inconscientes o de estar tapando el paso. Y es muy lamentable tener que imaginarlo y adivinar un poco cómo piensan los demás, no porque pueda leer la mente, sino porque es algo común entre las personas sin discapacidad. 

Pienso frecuentemente en lo que es un privilegio y que se vende mucho así, pero para que haya ventas también debe haber compradores. No seamos más compradores, seamos titulares de derechos que exigen con lo que su cuerpo les permite, con lo que su territorio les permite, con la comunidad que respalda, y con los que nunca vamos a dejar de denunciar hasta conseguirlo. Son mis derechos y tus derechos movilizarte de forma libre, independiente y segura. Ser mujer es increíble y también difícil, ser mujer con discapacidad aún más, pero que la vergüenza de otros, no sea tuya también.

Autora: Andrea Toc.

Ser mujer, resistir y transformar.

El 8 de marzo no es una fecha cualquiera. Es un día que nos invita a detenernos, a recordar y a mirar la historia que hemos construido las mujeres a lo largo del tiempo.

Es un día para reconocer a aquellas que antes que nosotras levantaron la voz, que cuestionaron las estructuras, que desafiaron lo establecido para que hoy muchas de nosotras podamos ocupar espacios que antes parecían imposibles. Gracias a ellas podemos estudiar, trabajar, opinar, decidir y participar en la vida pública.

Pero también es un día que nos recuerda que la igualdad aún no es una realidad para todas. Que todavía existen barreras, silencios impuestos y desigualdades que siguen marcando la vida de muchas mujeres alrededor del mundo.

Ser mujer es habitar una historia colectiva de lucha, pero también es vivir una historia profundamente personal.

Hoy quiero hablar desde ese lugar.

Soy María José.

Y si algo he aprendido en la vida es que la identidad de una mujer se construye a partir de muchas capas, de muchas experiencias, de muchos caminos que se entrecruzan.

Hubo un tiempo en el que esa niña que fui miraba el mundo desde lejos.

Muchos espacios parecían herméticos, ajenos, inaccesibles. Lugares donde pocas veces se imaginaba a una niña con discapacidad participando, decidiendo o soñando en grande.

Durante mucho tiempo, la discapacidad fue algo que el entorno trató de definir por mí. Pero con el paso de los años entendí algo profundamente liberador: la discapacidad no me define;  Me define mi forma de mirarme, de comprenderme y de habitar el mundo desde mi propia perspectiva, desde mi propio SER.

Hoy me nombro con orgullo como una mujer con discapacidad. No como una etiqueta que limita, sino como una parte de mi identidad que me ha enseñado a cuestionar, a reinventarme, a resistir y a crear nuevas posibilidades.

La discapacidad no se convirtió en una barrera que detuviera mi vida. Se convirtió en una forma de entenderla como una revolución; mi revolución.

Para aceptarme.

Para amarme.

Para construir mi lugar en el mundo.

Soy psicóloga y como profesional cada encuentro con las personas que acompaño me recuerda la enorme capacidad humana de sanar, de reconstruirse y de encontrar sentido incluso en medio de la adversidad.

También soy para atleta de tiro con arco. El deporte llegó a mi vida para enseñarme algo que va mucho más allá de la competencia: La pasión,  la disciplina, la paciencia y la certeza de que muchas veces romper esquemas implica simplemente atreverse a ocupar un lugar donde antes nadie imaginó que podías estar. Cada flecha que lanzo es también un símbolo.Un recordatorio de que la precisión, la calma y la confianza en una misma pueden llevarnos mucho más lejos de lo que alguna vez creímos posible.

Soy también escritora. Escribir “La vida sobre ruedas» fue una manera de narrar mi camino, pero también de compartir una filosofía que se ha vuelto fundamental en mi vida: entender que la vida no siempre sigue caminos rectos, que está llena de giros inesperados, pero que siempre puede seguir avanzando. Para mí, la vida sobre ruedas no es solo el título de un libro. Es una forma de mirar el mundo.

Es entender que avanzar no siempre significa hacerlo de la manera que otros esperan, sino encontrar tu propio ritmo, tu propio movimiento, tu propia dirección.

También soy una mujer que decidió explorar espacios donde históricamente las mujeres con discapacidad no hemos sido visibles.

Participé en un certamen de belleza y tuve la oportunidad de convertirme en reina de belleza, ejemplo e inspiración para otras mujeres. Para muchas personas estos espacios pueden parecer frívolos o superficiales. Pero para mí fueron profundamente transformadores. Ese proceso me permitió descubrirme desde otro lugar. Reconocer mi cuerpo, aceptar mi historia y comprender que la belleza también puede existir en la diversidad de nuestros cuerpos y de nuestras trayectorias de vida.

Fue un espacio donde aprendí a mirarme con dignidad, con seguridad y con amor propio.

Y desde esa experiencia comenzaron a abrirse otros caminos: sesiones fotográficas, participación en comerciales de televisión y espacios de modelaje donde históricamente las mujeres con discapacidad hemos sido invisibilizadas.

Cada uno de esos espacios ha sido una oportunidad para demostrar que la representación importa. Importa que las niñas con discapacidad puedan verse reflejadas en diferentes escenarios.

Importa que puedan imaginarse en lugares que durante mucho tiempo parecieron reservados solo para algunos cuerpos.

Pero también he entendido algo muy importante en este proceso: Ser visible no es solo un logro personal, también es una responsabilidad. Porque cuando una mujer se atreve a ocupar un espacio donde antes no había sido imaginada, abre una puerta.

Y cuando una puerta se abre, otras pueden cruzarla.

Por eso hoy entiendo que parte de mi camino también consiste en construir referentes, abrir fronteras y derribar barreras para otras mujeres, especialmente para aquellas que, como yo alguna vez, miran el mundo pensando que ciertos lugares no fueron hechos para ellas.

Si mi historia puede servir para que otra niña con discapacidad se atreva a soñar más grande, entonces cada paso (o rodada) habrá valido la pena.

Soy también activista por los derechos humanos. Desde hace varios años mi voz se ha sumado a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, porque creo profundamente que la inclusión no debe ser un discurso, sino una práctica cotidiana.

Y tengo el enorme privilegio de ser coordinadora de Conectivas, un espacio construido junto a otras mujeres con discapacidad y aliadas – Que antes de todo somos amigas- que creemos en el poder de organizarnos, de acompañarnos y de transformar juntas las realidades que nos atraviesan. Porque si algo he aprendido en este camino es que ninguna lucha es verdaderamente individual.

Las mujeres hemos avanzado en la historia porque nos hemos acompañado, porque hemos tejido redes invisibles de apoyo, de escucha, de contención y de impulso, de amistad genuina. La sororidad no es solo una palabra bonita. Es una práctica cotidiana.

Es la amiga que te recuerda tu valor cuando tú misma lo has olvidado. Es la mujer que te abre una puerta y te dice: ven, aquí también hay espacio para ti. Es la mano que se extiende cuando el camino se vuelve difícil.

La amistad entre mujeres, el acompañamiento sincero y la capacidad de sostenernos unas a otras son también formas profundas de resistencia.

Porque cuando una mujer avanza sola puede abrir camino. Pero cuando muchas mujeres avanzan juntas, transforman el mundo.

Por eso hoy también quiero honrar a todas las mujeres que han caminado conmigo.

A las que me han enseñado.

A las que me han sostenido.

A las que me han impulsado a seguir.

¡GRACIAS! Profundas y sinceras a cada una

Más allá de todos estos roles, también soy simplemente una mujer humana y real.

Con sueños que siguen creciendo.

Con preguntas que siguen apareciendo.

Con días de enorme fortaleza y otros donde también necesito detenerme y respirar.

Y quizá lo más poderoso de todo es reconocer que aquella niña que alguna vez vio el mundo como algo lejano, hoy lo habita desde múltiples espacios.

Como profesional.

Como deportista.

Como escritora.

Como activista.

Como mujer.

Hoy puedo nombrarme con orgullo como lo que siempre he sido en esencia:

…Una soñadora imparable sobre ruedas.

Una mujer que cree que nuestras historias tienen poder. Que nuestras voces pueden abrir caminos. Y que transformar el mundo también empieza cuando nos atrevemos a vivir nuestra verdad con dignidad y convicción.

Este 8 de marzo abrazo a todas las mujeres que siguen abriendo caminos, cuestionando estructuras y construyendo nuevas posibilidades.

Abrazo a las mujeres con discapacidad que cada día desafían las expectativas que otros pusieron sobre nosotras.

Abrazo a las amigas, compañeras y aliadas que nos recuerdan que caminar juntas siempre nos hace más fuertes.

Porque ser mujer también es eso:

Una historia en movimiento, una lucha compartida y una vida que sigue avanzando… sobre ruedas.

| Autora: María José Carranza.