El 20 de noviembre de 2012, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos otorgó medidas cautelares a favor de 334 personas internadas en el Hospital Federico Mora. La solicitud describía un lugar donde niñas, niños y personas adultas con discapacidad compartían el mismo espacio con personas procesadas y sentenciadas por delitos, bajo la custodia de agentes policiales y del sistema penitenciario, y donde se denunciaban amenazas, hostigamiento y violencia.
Que esa realidad saliera de los muros del hospital no fue casual. Detrás de ese primer paso estuvo Silvia Quan, quien desde su labor como Defensora de los Derechos de las Personas con Discapacidad en la Procuraduría de los Derechos Humanos comenzó a visibilizar lo que ocurría en el Federico Mora cuando pocas personas estaban dispuestas a mirarlo. Lo hizo acompañada del Colectivo Vida Independiente y con el apoyo de Disability Rights International.
Su trayectoria recuerda algo que este caso confirma: han sido las propias personas con discapacidad quienes han señalado primero estas violaciones, quienes las han nombrado y quienes han empujado para transformarlas. “Nada sobre nosotros sin nosotros” no es solo un lema; es la historia de cómo este caso llegó hasta aquí.
Han pasado casi catorce años.
En ese tiempo, la situación llegó a una petición ante la Comisión en 2014 y, en mayo de 2025, a la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Según la Comisión, varias personas permanecieron internadas contra su voluntad aun cuando existían recomendaciones médicas para su egreso, porque fuera del hospital no había un marco legal que reconociera plenamente su capacidad jurídica ni los apoyos necesarios para vivir en comunidad.
Hay lugares que una sociedad aprende a no mirar. El Federico Mora es uno de ellos. Y catorce años es el tiempo que puede durar una emergencia cuando nadie está obligado a rendir cuentas sobre ella.
Lo que el caso pregunta
El caso no se limita a revisar qué ocurrió dentro de un hospital. La Comisión señaló que puede llevar a la Corte a profundizar sus estándares sobre institucionalización, desinstitucionalización, capacidad jurídica, acceso a la justicia y obligaciones estatales frente a las personas con discapacidad.
Llega en un momento de evolución. En Ximenes Lopes vs. Brasil, la Corte se preguntó por la vida y la integridad de una persona dentro de una institución de salud mental. En Guachalá Chimbo y otros vs. Ecuador, se preguntó por su capacidad jurídica, su consentimiento y su autonomía. El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas ha recorrido el mismo camino en sus Directrices sobre desinstitucionalización de 2022. La pregunta ya no es solo en qué condiciones vive una persona en una institución, sino por qué está allí y qué tendría que existir afuera para que no lo esté.
Una institución así se vuelve permanente cuando faltan viviendas accesibles, asistencia personal, servicios comunitarios de salud mental, protección social y mecanismos de apoyo para tomar decisiones. Cuando esas alternativas no existen, incluso una decisión que parece individual o familiar está condicionada por la ausencia de opciones. Muchas familias no institucionalizan porque no quieran hacerse cargo, sino porque el Estado nunca construyó otra respuesta.
Por eso cerrar un edificio no equivale a desinstitucionalizar. Sin servicios afuera, el problema solo cambia de lugar.
No todo puede esperar
Cuando se discuten estas transformaciones suele aparecer un argumento que parece prudente: los derechos se cumplen de manera progresiva, según los recursos disponibles.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad reconoce esa progresividad para los derechos económicos, sociales y culturales, pero lo hace sin perjuicio de las obligaciones que son exigibles de inmediato. Y entre ellas están precisamente las que el Federico Mora pone en juego: la igualdad y la no discriminación, el reconocimiento de la capacidad jurídica, el derecho a la libertad, la protección frente a la violencia y los malos tratos, los ajustes razonables y la participación de las organizaciones de personas con discapacidad.
Una persona no puede recuperar su libertad de manera gradual ni su derecho a decidir por etapas.
Incluso donde la progresividad sí aplica, el Estado debe dar pasos deliberados y medibles, garantizar contenidos mínimos y no retroceder. La progresividad describe un camino que debe recorrerse, no una autorización para quedarse quieto.
Pensemos en una mujer
Pensemos en una mujer con discapacidad psicosocial, indígena, internada desde hace años. No es una persona concreta; es una forma de mirar lo que la propia Comisión documentó cuando señaló denuncias de violencia sexual sistemática y pidió que las medidas del Estado incorporaran una perspectiva de género.
La restricción de su libertad puede estar vinculada a su discapacidad. El control sobre su cuerpo y su sexualidad, a su condición de mujer, justificado casi siempre en nombre de la protección. La imposibilidad de salir, a la pobreza y a la falta de apoyos. Las dificultades para denunciar una agresión, a todas esas circunstancias al mismo tiempo, y a que quizá nadie le ofreció la información en su idioma ni en un formato que pudiera comprender.
Eso es lo que permite ver una mirada interseccional. Y por eso preocupa que algunos grupos antiderechos presenten la interseccionalidad como una categoría ideológica o innecesaria: si una política pública mira solo una de esas dimensiones, deja intacta una parte importante del problema.
Lo que medimos es lo que cambiamos
La Comisión pidió que Guatemala adopte una política y un plan de desinstitucionalización con plazos e indicadores. El detalle importa, porque un Estado puede realizar cientos de talleres, reuniones y documentos y dejar prácticamente intacta la vida de las personas a quienes esas acciones deberían beneficiar.
El enfoque de derechos humanos propone medir en tres niveles: si existen las leyes, políticas e instituciones necesarias; si el Estado está dando los pasos y asignando los recursos para cumplir; y si la vida de las personas efectivamente cambió. Naciones Unidas cuenta con indicadores de este tipo para cada artículo de la Convención.
La diferencia es concreta. Contar cuántas personas asistieron a una capacitación no dice si alguien salió de una institución. Saber cuántas personas salieron y un año después siguen viviendo en comunidad con los apoyos que necesitan, sí. Contar consultas no dice si la participación sirvió. Saber qué aportes se incorporaron, cuáles no y por qué sí.
Hoy es difícil responder preguntas básicas: ¿Cuántas personas permanecen internadas? ¿Cuántas tienen indicación de egreso? ¿Cuál es el presupuesto anual que se le asigna al hospital frente al presupuesto para servicios comunitarios de salud mental? Que esa información no sea pública o no exista también es un dato.
Hasta el momento son 364 personas que están internas, 76 de ellos se catalogan como pacientes forenses o por orden de un juez. Del presupuesto vigente del MSPAS, se destina únicamente el 0.61 % al hospital.
Después de la consulta
Este debate ocurre mientras Guatemala actualiza su Política Nacional en Discapacidad. El proceso impulsado por CONADI ha incluido consultas territoriales, participación virtual y la presencia de organizaciones de personas con discapacidad, y reconoce como problema central las insuficientes condiciones para el ejercicio pleno de sus derechos. Es un paso que vale la pena reconocer.
Conectivas participó en ese proceso entregando insumos en la consulta digital, desde la experiencia de mujeres con discapacidad y desde una mirada que vincula derechos, democracia e incidencia. Los temas de este editorial, capacidad jurídica, vida en comunidad, género, indicadores y participación efectiva, forman parte de lo que seguiremos observando en cada versión de la política.
Porque la etapa más importante empieza ahora, cuando la consulta termina y sus resultados pasan a las mesas donde los aportes se convierten en matrices y metas. Es allí donde suelen debilitarse los compromisos, no en el debate público. Decisiones que parecen técnicas pueden tener efectos profundamente políticos. Un indicador de cantidad puede ocupar el lugar de uno de proceso. Una obligación inmediata puede reescribirse como meta a largo plazo. Nada de eso aparece como un retroceso, pero el resultado puede exigir al Estado menos de lo que la Convención establece.
Muchas de las personas que integran esas mesas quieren hacer bien su trabajo. Lo que falta no siempre es voluntad, sino herramientas y reglas que obliguen a dejar rastro: qué se incorporó, qué no y por qué.
Lo que ya se puede hacer
La Corte todavía tendrá que pronunciarse. Guatemala no necesita esperar. Ser prospectivo no es adivinar una sentencia, sino leer los estándares que ya existen y empezar a cumplirlos.
El Ministerio de Salud puede transparentar cuántas personas permanecen internadas con indicación de egreso y abrir un plan para cada una. CONADI y SEGEPLAN pueden incorporar a la política indicadores de proceso y de resultado, y publicar una matriz de devolución de la consulta. El Ministerio de Finanzas puede identificar en el presupuesto cuánto sostiene instituciones y cuánto financia vida en comunidad. El Congreso puede abrir la discusión sobre un régimen de apoyos para la toma de decisiones que sustituya la interdicción.
Ninguna de estas medidas resuelve todo. Todas permiten empezar.
Vigilar también es sostener la democracia
Todo esto ocurre cuando, en distintos países de Centroamérica, los espacios democráticos se estrechan. Los retrocesos no siempre llegan como rupturas visibles. Llegan como consultas que no se devuelven, compromisos que se reformulan hasta perder contenido y organizaciones que se agotan sosteniendo el seguimiento sin recursos.
La Convención reconoce que las personas con discapacidad y sus organizaciones deben participar plenamente en el seguimiento de su aplicación. Vigilar al Estado no es una tarea adicional: es parte de la arquitectura que la propia Convención diseñó. Pero revisar presupuestos, seguir indicadores, verificar qué ocurrió con cada aporte y documentar lo que sucede dentro de las instituciones requiere tiempo, capacidades técnicas y recursos estables. La voluntad no alcanza para fiscalizar a un Estado. Este caso empezó porque una defensora con discapacidad decidió mirar; que otras personas puedan seguir haciéndolo no debería depender solo de su empeño.
La cooperación internacional también forma parte de esta conversación. Las Directrices del Comité advierten que los recursos no deberían destinarse a mantener o renovar instituciones, sino a construir servicios y apoyos en la comunidad. Lo que se financia define qué modelo se fortalece: uno que administra instituciones, o uno que construye las condiciones para vivir fuera de ellas y la capacidad de verificar que eso realmente ocurra.
El patio trasero de la democracia
Federico Mora es mucho más que un hospital. Es un espejo de las decisiones que un Estado toma, y de las que deja de tomar, cuando una persona necesita apoyos para vivir.
Una democracia también se expresa en la posibilidad concreta de decidir dónde vivir, con quién, qué tratamiento aceptar y cómo participar en la comunidad. Y en la posibilidad de que quienes viven esas decisiones puedan vigilar que el Estado cumpla lo que promete.
El Federico Mora es el patio trasero de la democracia: el espacio que queda fuera de la mirada pública, donde las decisiones sobre la vida de algunas personas parecen pertenecer a otros.
En 2012 eran 334 personas. La pregunta para Guatemala no es solo qué hacer con ese hospital, sino qué Estado necesita construir para que nadie tenga que quedarse adentro porque afuera no existen las condiciones para vivir. Y quién tendrá los medios para verificar que ese Estado se está construyendo.










