Hoy juega Brasil.

Y sí, una quisiera concentrarse únicamente en el partido: si Brasil entra fino, si aparece Neymar, si lo describen bien, si el pelo viene con drama propio, si la celebración trae coreografía o si alguien se tira al suelo con más actuación que falta. Pero hoy, además del partido, hay otra cosa interesante: el Mundial 2026 se puede seguir con audiodescripción.

Entonces una entra a ver la noticia con la noble intención de instalar la app, revisar cómo funciona y seguir con su vida. Pero claro, una no tiene paz intelectual. A los cinco minutos ya está pensando: “¿Y esto de dónde salió? ¿Quién lo empujó? ¿Por qué ahora? ¿Por qué en español? ¿Esto fue innovación, presión, moda, legado, inclusión o todo junto?”

Y aquí estamos.

No es que una no tenga nada que hacer. Es que cuando aparece una noticia así, cuesta no seguirle el hilo. Además, me acordé de la famosa teoría del derrame, esa idea que Will Rogers volvió célebre al burlarse de que si se le daba agua al caballo, algún día algo le llegaría al gorrión. La teoría siempre ha sido bastante discutible, pero esta vez pensé: si algo bueno se instala en un evento gigante como el Mundial, ojalá sí rebalse hacia nuestras ligas, nuestros canales, nuestros estadios y nuestras formas todavía bastante pobres de pensar quién tiene derecho a disfrutar el fútbol completo.

La noticia concreta es esta: FIFA anunció que todos los partidos del Mundial 2026 tendrán comentario audiodescriptivo, al igual que las ceremonias de apertura y clausura. El servicio se escuchará mediante la aplicación FIFA Audio Description. En Canadá estará disponible en inglés y francés; en Estados Unidos y México, en inglés y español.

Ese último dato es el que me parece especialmente importante para nuestra región. Porque la accesibilidad no es solo que exista una herramienta. También importa en qué idioma existe, para quién fue pensada y qué públicos reconoce. Después de Qatar 2022, donde la audiodescripción estuvo disponible en árabe e inglés, era difícil imaginar un Mundial 2026 en México, Estados Unidos y Canadá dejando fuera el español. No porque el español sea un gesto bonito, sino porque sería absurdo hablar de accesibilidad en un torneo con sede mexicana, con millones de aficionados latinoamericanos y con una población hispanohablante enorme en Estados Unidos, sin incluir la lengua en la que muchas personas viven, narran y sienten el fútbol.

La audiodescripción no es una transmisión deportiva normal. La radio cuenta muy bien muchas cosas: el pase, el remate, la falta, el gol, la emoción. Pero no siempre cuenta lo visual. No siempre describe cómo se acomoda un jugador antes de patear, cómo reacciona el banquillo, qué gesto hace el árbitro, cómo se mueve la defensa sin pelota, qué pasa en la grada o cómo cambia el cuerpo de un equipo cuando empieza a perder el control del partido.

La audiodescripción entra en ese espacio. No viene a quitarle magia al relato deportivo, sino a completar la escena. Para una persona ciega o con baja visión, puede hacer la diferencia entre saber que pasó algo y entender cómo pasó. Y en el fútbol, el cómo casi siempre importa tanto como el qué.

Este camino no empezó en 2026.

Uno de los antecedentes más claros está en Brasil 2014. En aquel Mundial, FIFA impulsó comentario audiodescriptivo en estadios seleccionados, junto con CAFE, el Centre for Access to Football in Europe, y Urece Esporte e Cultura, una organización brasileña vinculada al deporte y la cultura para personas ciegas y con baja visión. El servicio se ofreció en portugués en ciudades como Belo Horizonte, Brasilia, Río de Janeiro y São Paulo.

Ese antecedente tiene algo hermoso y muy político, aunque no haga falta decirlo con solemnidad: las personas ciegas no tenían que estar apartadas en una zona especial para poder escuchar la descripción. La idea era que pudieran estar en distintos lugares del estadio, con su familia, con sus amistades, con su grupo, viviendo el partido donde les tocara vivirlo. Porque el fútbol no es solo información. Es compañía, conversación, grito, molestadera, memoria y pertenencia.

Brasil 2014 también dejó otra lección: describir fútbol no es simplemente hablar más. Hay que saber mirar para narrar. Hay que entender el juego, escoger qué detalles importan, medir el ritmo, no atropellar la jugada, no llenar de palabras lo que necesita aire, pero tampoco dejar vacía la escena. La buena audiodescripción tiene algo de periodismo, algo de técnica, algo de oído y algo de poesía práctica.

Después vino Qatar 2022. FIFA informó que la audiodescripción estuvo disponible mediante una aplicación y que el servicio se ofreció en árabe e inglés. También se documentó la participación de Hamad Bin Khalifa University, a través de su Translation and Interpreting Institute, junto con CAFE, en la formación de comentaristas.

Qatar es importante para entender lo que pasa ahora con el español. Si allí se reconoció que el idioma local importaba, en 2026 la pregunta era inevitable: ¿cómo hacer accesible un Mundial en México y Estados Unidos sin español? La respuesta, esta vez, fue correcta. El español entra. Y con eso no solo entra una lengua; entra una región, una comunidad migrante, una memoria futbolera compartida y una enorme cantidad de personas que no deberían depender de relatos incompletos para seguir el evento deportivo más visto del planeta.

Luego llegó el Mundial de Clubes 2025 como otro ensayo. FIFA lo presentó como parte de su ruta hacia torneos más inclusivos, con comentario audiodescriptivo gratuito en determinados estadios y con procesos de formación para comentaristas profesionales, audiodescriptores y jóvenes comunicadores. Es decir, la cosa no apareció de pronto como una app caída del cielo. Hay una acumulación: pruebas, aprendizajes, alianzas, entrenamiento y una comprensión cada vez más clara de que la accesibilidad no se improvisa el día del partido.

También hay un elemento reciente que vale la pena mencionar: el Consejo Asesor de Accesibilidad del Mundial 2026. FIFA anunció este espacio como parte del proceso para recibir orientación de personas con discapacidad de los países sede. Además, Tiffany Yu publicó en LinkedIn que forma parte de ese Consejo Asesor y mencionó a otras personas integrantes, entre ellas Lex Gillette, Jeremy Lee Stone, Vasu Sojitra, Haley Moss, Emanuel Franco Garibay Gómez y Carla Qualtrough.

Ese dato me parece relevante porque muestra que no estamos hablando solamente de una decisión técnica tomada desde una oficina. Hay personas con experiencia vivida, trayectoria pública y conocimiento en discapacidad alrededor de la conversación. Ojalá eso también se traduzca en pruebas reales, buena calidad en español, una app usable con lectores de pantalla y mecanismos para corregir fallas durante el torneo. Porque una cosa es anunciar accesibilidad y otra cosa es que funcione cuando el estadio ruge, el internet se pone dramático y una solo quiere saber si Brasil acaba de armar una jugada preciosa o si alguien se cayó con mucho teatro.

La aplicación también cambia el alcance del servicio. Antes, muchas experiencias de audiodescripción dependían de equipos físicos que había que recoger en el estadio, usar durante el partido y devolver al final. Eso podía funcionar, pero también generaba barreras. Con una app, la persona puede usar su propio teléfono y sus propios audífonos. Y aunque el servicio está pensado principalmente para quienes estén en el estadio, también puede usarse desde casa o desde cualquier lugar.

Eso abre una posibilidad muy bonita: escuchar la audiodescripción mientras la familia ve la televisión, mientras un grupo de amistades comenta el partido, mientras alguien sigue el juego desde una reunión, un bar, una sala o una tarde cualquiera. Puede haber desfases con la señal de televisión, sobre todo si se ve por streaming, pero aun así la herramienta permite algo poderoso: que la persona ciega no dependa únicamente de que alguien al lado le diga “uy, casi”, “qué buena jugada” o “después te explico”.

No. La idea es que pueda estar ahí, en tiempo real, con más información y con más autonomía.

Y aquí vuelvo a la teoría del derrame, perdón a los economistas presentes. Como promesa económica siempre me pareció bastante tramposa: eso de esperar que lo de arriba rebalse hacia abajo suele terminar en mucha espera y poco rebalse. Pero en accesibilidad tal vez podemos darle una vuelta menos ingenua y más estratégica. Si un evento gigante como el Mundial empieza a instalar la audiodescripción como parte de su experiencia oficial, entonces se vuelve más difícil que otros eventos sigan diciendo que no se puede.

Si FIFA puede hacerlo en un torneo de 104 partidos, en varios países, con múltiples idiomas y estadios llenos, entonces las federaciones nacionales, canales de televisión, plataformas deportivas y organizadores de eventos tienen menos excusas. No significa que mañana todo cambie por arte de magia. No seamos tan optimistas, que una también ya vivió suficiente. Pero sí significa que hay un precedente. Y los precedentes sirven para incomodar.

Sirven para preguntar por qué una final nacional no tiene audiodescripción. Por qué una transmisión pública no la ofrece. Por qué un estadio no piensa en esto. Por qué una plataforma deportiva cree que accesibilidad es solo poner subtítulos automáticos cuando se acuerda. Por qué el fútbol, que tanto habla de pasión popular, todavía deja fuera a tanta gente de la experiencia completa.

Hoy juega Brasil. Y claro, una puede querer saber si Neymar aparece, si lo describen con justicia estética, si la camiseta brilla, si la celebración trae drama o si el árbitro vuelve a ser protagonista sin que nadie lo haya invitado. Pero detrás de eso hay algo más grande: la posibilidad de que las imágenes del fútbol también lleguen por palabras.

Y que lleguen en español importa.

Porque el fútbol no es solo lo que se ve. También es lo que se cuenta. Y cuando se cuenta bien, con detalle, con ritmo, con intención y en el idioma de la gente, el partido deja de ser una escena ajena y se vuelve una experiencia compartida.

Ojalá este Mundial no sea una excepción. Ojalá sea el inicio de una costumbre. Ojalá el famoso derrame, esta vez, sí caiga donde tiene que caer: en nuestras ligas, nuestras transmisiones, nuestros estadios y nuestras maneras de entender que la accesibilidad no es un lujo ni una ocurrencia.

Es, simplemente, una forma más justa de vivir el juego.

Autora: Zilpa Arriola.

La institucionalización de las personas con discapacidad, es una realidad heredada del modelo tradicional y del modelo médico de la discapacidad, es algo que se da generalizado y en todo el mundo. 

La institucionalización persiste, aun siendo adoptada la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y ratificada por Guatemala y por muchos otros países del mundo. “Esta reconoce que la institucionalización forzada, que es lo que ocurre con más frecuencia, es una violación a los derechos de las personas con discapacidad, porque para empezar las priva de su libertad y de poder vivir en comunidad. También ocurren institucionalizaciones con consentimiento, pero son la minoría”, nos cuenta Silvia Quan. 

A partir de que se aprobó la convención, hay una conciencia de desinstitucionalizar a las personas con discapacidad. Una de las principales aspiraciones de las personas con discapacidad es poder vivir en comunidad y realizar actividades en las que están incluidas otras personas, como la educación, la recreación, la política, la salud y todo lo demás. Cuando una persona es institucionalizada, todos sus derechos están restringidos. 

En la historia, los países que tenían una mayor riqueza, como países de Europa del Este o la antigua Unión Soviética, por muchos años crearon instituciones gigantes que institucionalizaban hasta 5,000 personas y todavía existe esta práctica. En Guatemala y en general en América Latina no ocurría de la misma forma, una de las principales causas es la falta de recursos, siendo países pobres y con una gran desigualdad no era posible hacerlo en esa dimensión, claro que la economía empezó a crecer, pero no era así hace unos 100 años. 

Aunque esto no significa que estas instituciones no existan, siempre lo han hecho tanto privadas como públicas. Una de las acciones que se promueve para la desinstitucionalización de las personas, es el monitoreo continuo, esto implica ingresar a los lugares, observar cuáles son las condiciones y documentarlo, especialmente si hay una violación a los derechos. La institucionalización en sí misma, ya es una violación a los derechos. Lamentablemente, dentro de estos lugares muchas veces disfrazados de “centros de rehabilitación” para adictos a las drogas, “centros de desintoxicación”, “asilos de ancianos”, siempre se encuentran casos así. 

“Las instituciones existen porque la sociedad quiere mantener a las personas encerradas, porque no saben qué hacer con ellas”, indica Silvia. Claro, en un lugar cerrado y sin nadie que se interese por saber qué pasa adentro, es muy fácil que existan distintos tipos de violencias sin que nadie se entere. 

Es muy necesario velar porque estas violaciones a los derechos humanos se detengan, y cuando sean documentadas, presentar acciones legales. Que sea un trabajo paralelo. La mayoría de personas que promueven los derechos de las personas con discapacidad y organizaciones, pero también otras instituciones que tienen el mandato legal de monitoreo, como la Procuraduría de los Derechos Humanos (PDH) o el Mecanismo Nacional de la Prevención de la Tortura, no saben cómo llevar a cabo una supervisión institucional en lugares donde hay personas con discapacidad.

La expertise o entrenamiento de las personas encargadas, está enfocado en atender cárceles, entonces comprenden que; por ejemplo, entrar a instituciones psiquiátricas, como el Hospital Nacional de Salud Mental Federico Mora, es igual a entrar a una cárcel. No están en el Sistema Penitenciario, pero las personas con discapacidad están privadas de su libertad. 

Disability Rights International (DRI), es una organización que se enfoca en la desinstitucionalización de las personas con discapacidad y observa con preocupación que las Organizaciones de Personas con Discapacidad (OPDs), en su mayoría, no saben cómo hacer un monitoreo de esta naturaleza, en donde siempre se encuentran a personas con discapacidad. 

Entre las acciones promovidas por DRI, se encuentra realizar una encuesta a OPDs e instituciones del Estado y que también se encuentra disponible para la sociedad civil, respecto a cuál es su conocimiento de las instituciones donde hay personas con discapacidad. El objetivo es detectar los vacíos de conocimientos y experiencias y a partir de un análisis de la respuestas, se pueda desarrollar un programa de capacitación para que las OPDs puedan adquirir las herramientas para realizar monitoreos y visitas “in loco” (presenciales) a las instituciones para saber: 

• ¿Qué observar?
• ¿Cómo entrevistar?
• ¿Cómo identificar violaciones a los derechos humanos?
• Documentar

Uno de los resultados más importantes sería la realización de informes, que puedan ser utilizados para hacer incidencia y/o denuncias. En la actualidad, hay muy pocas personas y organizaciones que se dedican a la desinstitucionalización de las personas con discapacidad. 

Causas de la institucionalización

Para empezar a mencionar algunas de las causas principales de la institucionalización de personas, se debe hacer una separación de los países con mayores ingresos y países con menores ingresos, las desigualdades siempre traen consigo consecuencias y hacen a las personas vulnerables. “El origen es el mismo, creer que las personas con discapacidad son una carga para la sociedad y lo mejor es que se haga cargo el Estado”. Indica Silvia. En los países ricos eso sucede, pero en países como Guatemala, surgen una gran cantidad de instituciones de las cuales se desconoce el número total, pero están regularmente bajo un “cuidado” ligado a la religión. 

Es una paradoja, un lugar religioso que se adjudica el acogimiento de personas con discapacidad, pero que maltrata a las personas y viola sus derechos. 

Las familias que no tienen información, herramientas y recursos para brindarle lo necesario a una persona con discapacidad, específicamente en situaciones como la discapacidad intelectual, psicosocial y múltiple que requieren en ocasiones más asistencias y apoyos para tener una vida autónoma, optan por la institucionalización y no siempre es su deseo. Estas familias viven regularmente en contextos de pobreza y pobreza extrema, en donde con dificultad se puede conseguir alimento siendo una persona sin discapacidad, una persona con discapacidad no solamente implica también poder comer, requiere la atención de otras necesidades, que como todo, tiene un costo, que para muchos todavía es invisible. Un tema común, pero poco escuchado, el costo de vivir con discapacidad. 

“Esa es la opción que queda y hay que decir que estas familias tampoco saben que en estas instituciones ocurren muchas violaciones a los derechos humanos y tampoco se le pregunta a la persona, porque a veces también no saben cómo comunicarse con ella y aunque puedan comunicarse, tampoco les preguntan porque no tienen otra alternativa”. Cuenta Silvia. 

El Estado también está implicado en la institucionalización, porque está obligado a crear servicios en todas las regiones para brindar apoyos y asistencias a las personas con discapacidad, pero en Guatemala no existen o hay muy pocos. A veces las únicas instituciones que están más cercanas a las personas y no en todos los lugares, como las áreas rurales, es una clínica, un hospital, la escuela y las autoridades que las atienden en esos lugares, como el médico, el trabajador social, el Alcalde cuando se acercan a las municipalidades, la maestra, el psicólogo y demás personas relacionadas, les dicen que institucionalizarlas es la única opción. 

Las estadísticas son vivencias 

Silvia Quan trabajó en la PDH y sabe que existen casos de personas con discapacidad que no están institucionalizadas, pero se convierten en vivir una casa dentro de una jaula, amarradas o encadenadas. Un niño con discapacidad visual, al que recuerda, su madre falleció debido a las pandillas que rodeaban su entorno, una familia muy pobre, y en la que la abuelita pasó a ser la encargada y tenía que salir a trabajar. Salía todo el día a lavar y planchar, mientras dejaba al niño de unos cinco o seis años dentro de una caja, con la radio encendida. Él no había aprendido a caminar porque se mantenía en la caja todo el tiempo, pero sabía cantar y repetir todo lo que escuchaba en la radio, como los anuncios. 

No se comunicaba verbalmente, como cuando se entabla una conversación, pero sí repetía lo que escuchaba. Ya cuando inició un proceso de acompañamiento para su desarrollo y sus necesidades requeridas, fue adquiriendo más destrezas, pero son historias que siguen sucediendo porque las familias no tienen apoyos.

La encuesta de DRI es internacional y los países que desean responderla, pueden hacerlo, pero las organizaciones o instituciones que desean hacer monitoreo y supervisión, deben tener la capacidad de gestionar solas o con los apoyos que reciben, el ingreso a una institución. 

DRI trabaja directamente con el Colectivo Vida Independiente, quien lo preside Silvia Quan y el colectivo ha gestionado el ingreso al Hospital Nacional de Salud Mental Federico Mora y algunas otras instituciones privadas para monitoreo, pero cada una tiene sus propias normas y según esas normas, se debe gestionar para poder hacer el ingreso. 

La vida fuera de una institución 

No hay una respuesta exacta o única para saber qué ocurre después de la desinstitucionalización de una persona, porque cada una es distinta y requiere apoyos y asistencias diferentes, personalizados e individualizados.

La mayoría de las personas con discapacidad que se encuentran en el Hospital Nacional de Salud Mental Federico Mora, pueden ser desinstitucionalizadas, si tienen los apoyos para hacerlo. Silvia, junto al Colectivo Vida Independiente tuvieron la oportunidad de acompañar uno de los procesos de dos hermanos. 

Ellos fueron institucionalizados cuando su madre murió, porque se quedaron solos. Siempre conservaron su casa a la que regresaron después de su desinstitucionalización. El colectivo los ayudó a reorganizar su casa, había estado en abandono durante los años que ellos no pudieron habitarla, aproximadamente más de cinco años.  

La Doctora Recinos, psiquiatra, también fue un apoyo durante este proceso por el medicamento que necesitaban los hermanos, pero más que un medicamento que era mínimo, “ellos necesitaban un apoyo social”. Cuenta Silvia.

Silvia recalca que el apoyo social es lo que más necesitan las personas que están institucionalizadas. El Estado, sigue sin comprenderlo, piensa que lo único que necesita una persona con discapacidad es medicamento y alguien responsable de dárselo. 

Reorganizar su casa era una tarea y también poder acompañarlos para mejorar su alimentación para que fuera más adecuada y saludable, se alimentaban de golosinas y de gaseosas, esa era su dieta principal. Ellos fallecieron muy pronto, el menor lo hizo antes por la diabetes que desarrolló a partir de su alimentación y la falta de control de la enfermedad, le fascinaba una gaseosa de cola y la tomaba como si fuera agua pura. También la higiene era un tema que debían aprender, todo el acompañamiento se enfocaba en un aspecto social. 

Un año duró poder reorganizar su casa y también su vida, pero la satisfacción que obtuvo el colectivo no se compara, porque si la comunidad y el Estado responden, los casos de desinstitucionalización se pueden lograr sin excusas. Las personas no quieren estar institucionalizadas y muchas tienen familias, lo correcto sería que puedan tener todas las condiciones necesarias para vivir con ellas y por eso el acompañamiento debe ser junto a la familia.  

Hay que desmitificar y reeducar, la discapacidad no es una enfermedad, un pecado ni un castigo, tampoco es un mal de ojo como todavía se cree. Siempre habrán casos en los que las personas no tienen familia, como los hermanos, pero sus vecinos y sus redes de apoyos fueron quienes se convirtieron en sus familias.

No todas las personas necesitan recibir atención las 24 horas, y en esos casos, es importante los relevos para poder sostener y sostenerse. 

A pesar de tener un litigio internacional ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH), el Estado sigue sin preguntar, ni escuchar las propuestas de las personas con discapacidad y para muchas personas, como Silvia, es muy frustrante porque ese litigio inició desde el año 2012. 14 años de un Estado que no hace bien las cosas por no consultar y así se continúa sin avances. 

14 años, en el que el litigio ha consistido en intercambio de documentos, puntos de vista, opiniones, argumentos, pero sin leer realmente a las personas con discapacidad que saben qué hacer por la desinstitucionalización. Cada reunión ha sido propuesta por las personas con discapacidad, a pesar de los medios que hay para una fácil conexión como las plataformas virtuales, las personas que trabajan en las instituciones del Estado, siguen con una limitada apertura a escuchar.

“Ahorita ya estamos en una fase jurisdiccional, así le decimos, porque al principio estábamos en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) que emitía recomendaciones, pero no son vinculantes. El caso ya pasó ante la Corte, y el Estado sí estaría obligado a cumplir con la sentencia que esperamos salga a finales de este año o en el primer semestre del año 2027, acorde a lo que estamos solicitando”. 

Lamentablemente una sentencia no es una garantía, porque Guatemala se caracteriza por incumplir o cumplir con ellas muy despacio. Un ejemplo son tantas sentencias en contra del Estado por los crímenes cometidos durante el conflicto armado interno, que cumple algunas como cuentagotas, gracias a las presiones que realizan las organizaciones por quienes vivieron el conflicto y continúan sintiendo las consecuencias. 

El Estado, la Comisión Presidencial por La Paz y los Derechos Humanos (COPADEH) y el Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad (CONADI), están trabajando en un plan que está mal hecho y Silvia Quan ya se los ha dicho. Ellos la conocen y siguen sin preguntarle y consultar para trabajar de forma adecuada, ¿en dónde está el “Nada sobre nosotros y nosotras, sin nosotros y nosotras”? “Yo estoy abierta a hablar con ellos, pero nunca me han preguntado”. 

“Yo espero que las nuevas institucionalizaciones se detengan y la atención comunitaria sea la transición para desinstitucionalizar a las personas con discapacidad”.

Autora: redacción Conectivas.

Mi nombre es Dina Lémus Díaz, resido en una aldea del departamento de Izabal, con un clima cálido, pero lleno de vegetación, donde la principal fuente de ingresos es la agricultura. En el marco del Día Internacional del Trabajo, es importante visibilizar esta fecha, que reconoce la lucha por los derechos laborales y representa un día de descanso; sin embargo, quienes trabajan en la economía informal, muchas veces deben continuar sus actividades diarias para subsistir.

Crecí en el seno de una familia que me inculcó desde muy pequeña valores fundamentales como el emprendimiento, la responsabilidad, la constancia, la entrega, el compromiso y, sobre todo, la independencia.

Vivir en el área rural, implicó enfrentar múltiples limitaciones, especialmente en el acceso a la educación superior, ya que cuando quería estudiar, no existían oportunidades cercanas para cursar estudios universitarios. Además, desconocía completamente temas relacionados con la inclusión y las adecuaciones curriculares.

A pesar de estos desafíos, decidí asumir cada reto con la firme convicción de superarme. Mi proceso educativo no fue fácil: mientras otros avanzaban con normalidad, yo debía esforzarme el triple o incluso más para alcanzar los mismos objetivos. Sin embargo, en ese camino también encontré personas valiosas: compañeros y maestros que me brindaron apoyo incondicional, a quienes llevo siempre en mi corazón con profunda gratitud.

Nuestra comunidad ha sido fuertemente afectada por fenómenos naturales, como el huracán Mitch y la tormenta tropical Eta e Iota. Estas experiencias han marcado profundamente nuestra forma de vivir y de salir adelante, por eso, uno de los temas que se debe poner sobre la mesa, es la situación laboral de las personas con discapacidad en Guatemala. 

Si hablamos del sector público, el 1% cuenta con un empleo dentro del Estado, mientras que la gran mayoría sobrevive en la economía informal. Es fundamental reconocer que la economía informal, también sostiene a nuestra sociedad, en ese sentido, las personas con discapacidad no solo forman parte activa de la economía, sino que también contribuyen a su sostenimiento. 

Desde siempre he tenido el deseo de crecer personal y profesionalmente. En mi mente surgió la idea de que, si logré avanzar en mis estudios sin contar con adecuaciones curriculares, también podría desempeñarme en puestos de alto nivel dentro de una institución, especialmente en áreas relacionadas con la discapacidad.

Hablar de trabajo para las personas con discapacidad sigue siendo, lamentablemente, hablar de exclusión estructural. Implica enfrentar barreras físicas en los espacios laborales, transporte inaccesible, prejuicios que cuestionan nuestras capacidades y sistemas que no garantizan condiciones equitativas.

La falta de entornos accesibles y de transporte público adecuado, limita seriamente las posibilidades de generar ingresos, especialmente para quienes requieren asistencia para movilizarse y dependen día a día de la economía informal para subsistir. El principio de accesibilidad universal, debería ser un derecho y no un privilegio.

Mi experiencia como trabajadora en el Ministerio de Educación, marcó un momento difícil en mi vida. En ocasiones, enfrento situaciones de discriminación, prejuicio y exclusión que afectan profundamente mi bienestar emocional y psicológico, debilitando mi autoestima y los sueños que tengo de generar un cambio. 

En la práctica, ejercer el derecho al trabajo significa superar obstáculos adicionales que afectan la autonomía, la dignidad y la posibilidad de una vida independiente. La educación, formación y procesos de contratación, todavía no priorizan completamente la inclusión y entornos laborales adecuados. 

La “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, reconoce el derecho a trabajar en igualdad de condiciones con las demás, incluyendo la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado, en un entorno laboral abierto, inclusivo y accesible. Asimismo, la Constitución Política de la República establece la protección y el fomento del empleo para las personas con discapacidad. No obstante, se necesita modernizar el enfoque de derechos humanos y así evitar el uso de términos como “minusválidos”. 

La sociedad civil también puede acuerpar estas luchas, fiscalizando, informando, y exigiendo. Porque la indiferencia también se resiente en la sociedad. Las políticas públicas se deben construir junto a nosotras, como sujetas de derecho, para que sean inclusivas, con accesibilidad universal y oportunidades laborales dignas para todas las personas.

Es tiempo de cuestionar, de actuar y de construir un país donde nadie quede fuera. Es momento de pasar del compromiso a la acción. La historia no la cambian solo las estructuras, la cambian las personas… y ese cambio empieza contigo también. 

A pesar de todo, mi historia no solo refleja los desafíos que he enfrentado, sino también la fortaleza que he desarrollado para seguir adelante. Y todo eso me hace reafirmar que es imprescindible garantizar entornos accesibles e inclusivos.

Reflexiono y pienso que mi mayor motivación es contribuir a que las nuevas generaciones no tengan que atravesar las mismas barreras, promoviendo una sociedad más inclusiva, equitativa y consciente.

El cambio no puede esperar. La dignidad tampoco.

Autora: Dina Lémus.

Flory, es una mujer indígena que creció en San Lucas Tolimán, un bello municipio del departamento de Sololá, que en general tiene una naturaleza fascinante, que atrapa a quien lo visita. En su familia, por los contextos en los vive nuestro país, como la exclusión y discriminación de las comunidades indígenas, los accesos a derechos humanos y oportunidades de desarrollo fueron limitados en la sociedad. Eso traspasa como una raíz, ese camino se trajo generación tras generación y los resultados se sienten hasta el presente. 

La educación no es una garantía en nuestro país, Flory, fue una de las primeras mujeres en su familia que tuvo la oportunidad de estudiar, como un anhelo y por supuesto, como un derecho innato a las personas. “Yo empecé a estudiar ya grande, como a los 9 o 10 años. Fue muy difícil para mí porque en ese tiempo no se hablaba mucho del tema de la discapacidad. No están preparados los maestros para recibir a una persona con discapacidad, en mi caso, discapacidad física. Había mucha exclusión y falta de oportunidades para aprender como cualquier otro niño o niña”. 

Ir y regresar a casa era difícil, aunque después existía una ayuda por medio del transporte, los retos y barreras no se terminaban, y para Flory también fue complicado ser consciente de todo lo que implica que las oportunidades no estén diseñadas para todas. Durante su adolescencia y juventud, fue comprendiendo más el concepto de lo que significa la discapacidad, y no porque no la viviera, sino porque los factores externos la hacen más compleja. Esa perspectiva la obtuvo cuando salió de casa, estaba acostumbrada a ir y venir en una rutina, pero salir de casa de una forma distinta, fue el cambio de una realidad. 

Cuando era pequeña, no tenía amigas o amigos con quién jugar. Tampoco lugares en dónde recrearse o distraerse, vivió aislada por la falta de transporte, caminos sin atender que eran únicamente polvo y tierra. No como ahora, que los lugares son destinados para lo carros y como dice Flory: “está topado de tantos carros, que no se puede caminar de una forma más tranquila”. 

Aproximadamente a sus 30 años, su primer acercamiento a temas de discapacidad fue con una asociación en la cual Flory buscó empleo. Empezó a conocer lo básico en tema de derechos y aunque sí tenía participación, también estaban presentes la discriminación y la exclusión, pero ¿cómo se pueden generar condiciones para compartir vivencias y conocimientos, en un ambiente hostil? Eso hizo su experiencia complicada y pensaba que decir cualquier cosa, podría ser incorrecto.

Retrocediendo el tiempo, en la memoria y las actividades de aquella niña que habitaba junto al bello lago de Atitlán, estaba el tejido. A sus 10 años y junto a una de las figuras más importantes que acompaña a muchas mujeres, su abuelita, Flory iniciaba su aprendizaje en el tejido, una actividad que era importante porque es una de las más grandes fuentes de ingreso para distintas comunidades y que detrás tiene sacrificio, trabajo humano y manual y por supuesto, mucho significado e identidad. 

Algo muy importante y que reconoce, es que no a todas las mujeres les gusta practicar hacer un tejido y dedicarse a ello, aunque es una forma de plasmar lo que se siente y se piensa. “Yo sentía una gran emoción por hacer esto y al final me atrapó el tejido”. 

Al iniciar, no tenía muchos materiales para poder hacer un tejido, pero su abuelito que trabajaba en el campo, ingenió hacer unos palitos para poder empezar a tramar y enrollar el hilo. También tenía que decidir qué colores quería usar y además, qué diseños plasmar, porque existen distintos y variados. En los que realiza Flory y su comunidad, predominan los animales como patos, perros, arañas, y también otros elementos como banderas. Los colores que se usan son muchos, para que le dé vida a los tejidos. 

Ahora los tejidos también se han modernizado, ya no hay pocos diseños como antes. Flory se identifica con la diversidad que tienen los tejidos en sus formas, el amor que le pone al hacerlos, la dedicación que le hace pensar y sentir cuando quiere plasmar algo. 

Existen lugares en los que se reúnen mujeres tejedoras para hacer sus creaciones, esto permite colectividad y comunidad; sin embargo, Flory no ha tenido la oportunidad de participar en estos espacios. Ella lo hace porque le gusta y también porque necesita generar ingresos para poder sostener su vida diaria y sus actividades, pero al final no sabe si estos grupos de mujeres han tenido acercamientos con mujeres tejedoras con discapacidad para estar en esta linda actividad. 

Las personas todavía se impresionan cuando saben que Flory es una mujer tejedora, le preguntan que cómo hace para iniciar los tejidos y se sorprenden de sus resultados. Esto es resultado de que, a pesar que existen muchas mujeres tejedoras, son pocas mujeres tejedoras con discapacidad y todavía no se han creado alianzas o comunidades para reunirse y hacerlo en conjunto para reconocer su trabajo. 

“He estado en espacios de mujeres indígenas con discapacidad, pero no he tenido muchas oportunidades de hablar del arte que hago con mis manos”. 

Para Flory, Conectivas es un espacio bonito, principalmente porque incluye diversidad e intersección. No hay solo algunos perfiles, aunque es difícil lograrlo porque son lugares que se construyen poco a poco. “Todavía me estoy acoplando, porque cada organización tiene su forma de trabajar y eso está bien. Allí voy poco a poquito”. El trabajo que se hace le llama mucho la atención y se quiere involucrar cada vez más. “Conectan, comparten, crean y eso es un trabajo admirable”. 

El tema de las mujeres indígenas con discapacidad, todavía no está incluido en muchas agendas, hace falta mucho trabajo al respecto. La consulta directa para escucharlas, es una limitante para ejercer como sujetas de derecho, todavía se habla sobre ellas y por ellas, no con ellas. 

Las mujeres indígenas también viven distintas realidades, unas tienen mejor economía y recursos, otras viven en extrema pobreza y las necesidades son diferentes. “Todavía sigue siendo un tabú el que nosotras existimos, tengamos acceso a la información, que podamos estar en los espacios, que nos tomen en cuenta y respecto a eso falta mucho por hacer”. 

Como mujer con discapacidad, Flory se siente privilegiada de poder estar en distintos espacios que le han enseñado mucho. No es la mujer que era hace seis o siete años, sabía que tenía que trabajar, pero no conocía sus derechos, pensaba que era la única mujer con discapacidad, que había en su comunidad y en general en muchas partes del mundo. Con el tiempo fue conociendo a más mujeres indígenas con discapacidad, y eso le enseñó a que su voz es importante y se tiene que escuchar.

“Es importante que tomemos esos espacios en la sociedad que nos pertenecen como ciudadanas y está bien llegar con miedo, porque yo no sabía nada. Le tenía miedo a tocar una computadora y a todo, porque nunca tuve acceso a estas herramientas, incluso en el colegio”. 

“Ahora me siento una mujer con mucha información y sé que día a día aprendemos cosas y que esas cosas no se tienen que quedar con nosotras, se tiene que compartir con las otras personas que necesitan escuchar que sí se pueden lograr las cosas, y esto no es para inspirarlas, es para reconocerlas”. 

Con 37 años y un camino recorrido, lleno de aprendizajes, alianzas, conocimientos y tejiendo redes, Flory B. Raxtún conecta con sus tejidos, haciendo arte y tejiendo redes de inclusión. 

Autora: redacción Conectivas Org.

Marcela Lorenzana Padilla o “Marce”, como es una costumbre abreviar nuestros nombres por ese cariño, confianza y una forma más íntima de referirnos a alguien, es una mujer con un gran liderazgo que está ocupando espacios que para muchas mujeres parecen lejanos, pero que en la práctica, se vuelven tan cercanos que nos conectan con lo que somos y sentimos, el yoga. 

La accesibilidad e inclusión siempre han estado presentes en la vida de Marce, este tema que requiere titulares de derecho en las agendas, no como números, sino como mujeres que con sus conocimientos, vivencias e intersección, aportan distintas formas de generar condiciones para ejercer derechos que ya se están nombrando y cada día se vuelven más urgentes.

Sus redes de apoyo se formaron desde su hogar, junto a su familia, y se fortalecieron en el camino. Cuando no había a quién acudir en temas de rehabilitación, apoyos y asistencia, la madre de Marce, fue ese ente gestor que con sus propios medios la acompañó desde niña con baja visión. Su padre, su hermana y sus abuelos maternos, también estaban sosteniendo su proceso. 

Para Marce, sus 18 años fueron una etapa muy interesante. Durante mucho tiempo, había escuchado que tenía que cuidar mucho la baja visión que tenía porque cualquier descompensación, golpe o algún otro factor, podía hacer que la perdiera. En esa transición de terminar el colegio e iniciar la universidad, una época que deja nostalgia, pero también un nuevo camino por recorrer, todo ese entorno que la acompañó fue un gran alivio, un parteaguas en el que cambió su escenario, pero con adaptaciones que ya conocía y que no la tomaron desprevenida. 

En el espectro de la discapacidad visual, hay muchos limbos en la baja visión. Unos días son muy buenos y otros muy malos, y para Marce, fue un gran alivio saber que sus nuevas herramientas estaban listas para que ella iniciara a utilizarlas. 

Empezó a enfocarse en cosas en las que antes no podía, no porque no quisiera, estaba esa presión de tener que cuidar mucho ese resto visual que poseía. Para Marce, estar del otro lado era un inicio de cosas extraordinarias que la convierten en una mujer que no pide permiso y abre puertas. 

¿Psicología o comunicación? Esos eran los dos caminos por los que Marce quería transitar en sus estudios universitarios. Al final, la psicología tuvo algo en particular que la hizo elegirla. Entre todas esas ramas del gran árbol, la psicología clínica fue la gran decisión que implicaba una motivación de alguien muy importante, la madre de Marce. No para influir en su carrera, para acompañar en el proceso de recorrer la universidad e identificar cuál era cada uno de sus espacios. 

Como muchas de las cosas que se inician, implican distintos sentimientos y para Marce, un lugar tan grande, podría ser una posibilidad de no querer asistir por recorrer tantos lugares, pero allí estaba su eje central diciéndole: “Esa no es una excusa para que no vengas”.  Al día siguiente, junto a su hermana, Marce recorrió cada rincón de la universidad y puede hacerlo sin ningún problema, cosa magnífica de la memoria. 

“Mi carrera ha sido de las cosas que elegí, sin saber que me iba a gustar tantísimo”. Con estas palabras se siente la fascinación que descubrió Marce de estudiar psicología clínica, desde el primer día. Cuando tuvo la oportunidad de hacer un intercambio, México fue el lugar que le mostró una atracción especial por el psicoanálisis, porque más allá de su filosofía, hay algo muy importante, no señala a las personas. Entiende que todos los seres humanos somos distintos y no por eso “tenemos un padecimiento”. Simplemente comprende la diversidad.

Esa también es inclusión, no segrega a las personas, las escucha, a ellas y a su cuerpo, es con esa corriente en la que trabaja en su clínica. La pandemia fue un poco una catarsis para todas las personas, y al finalizar la época más dura, Marce quería hacer algo más allá de su clínica. Algo que fuera entretenido y diferente, alejada de su lugar de trabajo. 

De pronto, entre sus pensamientos apareció el yoga, aunque al principio no conocía mucho del tema, sí sabía que era una práctica bastante profunda. Lo que descubrió fue hermoso e impactante, en el yoga no se necesita competir con nadie, nadie se queda atrás y una sensación familiar volvió a ella, como cuando descubrió la psicología clínica y el psicoanálisis, sabía que ese era un lugar para habitar. 

El significado de la palabra yoga es “unión” y tiene mucha congruencia con su práctica, es un lugar en el que todos y todas pueden estar y lo más importante, pueden ser. Marce se convirtió en una alumna, asistía a las prácticas y también lo hacía en su casa. Su actual maestra le gusta mucho, porque sabe que el yoga debe ser accesible e inclusivo, no debe haber perfección, el cuerpo no debe ser un estereotipo de belleza y la práctica no se cataloga como una capacidad de hacerla. Una clase de yoga la puede recibir una persona que tiene una fractura, una discapacidad física, sensorial, psicosocial y cualquier otra. 

Esa filosofía es genial, porque no hay espacios en donde las mujeres con discapacidad visual puedan acceder a practicar algún deporte o recrearse, sin la necesidad de que los demás enumeren inconvenientes que al final llevan a apuntar siempre a la mujer y a tener una condición de discapacidad como un problema, algo que ya no debería ser una discusión, pero que sigue señalando en la dirección incorrecta. Incluso por ser la “única” en querer realizar una actividad. 

La certificación en yoga para Marce significa una oportunidad de cambiar una realidad en Guatemala, el movimiento, la respiración y la calma deben ser para todos y todas. No solamente para lo que nos muestra Instagram y para las personas que en teoría pueden ser más “independientes”. La certificación en el yoga se realiza por medio de horas, más que títulos, son cierta cantidad de horas para poder obtenerla. Por ejemplo, pueden ser 200 horas, 500 horas y así.

En ese camino de utilizar el cuerpo como una metodología de cambio, un maestro cuadripléjico daba una certificación en accesibilidad e inclusión que fuera libre al trauma. Y así, Marce se pudo certificar en lo que deseaba trabajar y abrir puertas para que funcione, ese era uno de los significados y el otro es que una práctica de bienestar busca que una persona se encuentre bien consigo misma, “posturas y pararse de cabeza es lo que menos es”. 

El yoga es una alternativa para saber respirar, estar en calma y conectar con el cuerpo, es una oportunidad de escucharse cada quien a su ritmo. 

En una práctica que debería respetar ante todo, el espíritu y la singularidad de la persona, en Guatemala todavía no se cumple la frase de que el yoga es para todos. “Si te acercas a un lugar, no te van a decir a la primera sí, aquí te recibimos, te van a decir mil cosas antes. Nos siguen tratando como personas especiales”. 

En muchas ocasiones, el yoga se vende como una práctica estética y es muy caro, a diferencia del verdadero yoga que se practica en países como la India, el cual no se cobra. Aproximadamente una clase de yoga puede costar un promedio de Q300. 

Algo muy importante es que el yoga es distinto para todos y todas, no somos robots y por lo tanto entre las personas con discapacidad, no es necesario que el cuerpo deba responder a ciertas posturas, en la mente está el trabajo para poder controlar todo lo demás. Es un espacio para sentir y visualizar, nuestro cuerpo no es un freno. La colectividad importa, pero no es indispensable para practicar yoga y para sentirse bien mientras se hace. 

Marcela Lorenzana Padilla, encontró el momento perfecto para hablar de una filosofía, cultura, una práctica que puede involucrar la espiritualidad, la religión y que viene desde la India. Precisamente fue en la embajada de este país, la cual abrió una convocatoria para acercarse a una práctica de yoga, y Marce lo hizo, con la finalidad de encontrar nuevas perspectivas y encontró una oportunidad para cerrar brechas. 

Se encontró con un señor que le dijo que no podía ingresar, por la “perrita” y porque “no veía”. Estaba faltando a todo lo que significa el yoga y negando el derecho a la accesibilidad. No soltar esa lucha para ella fue muy importante, pudo simplemente irse a otro lugar, pero esta no era la única ocasión en la que esa persona podría encontrar una situación similar y viceversa. A veces la indignación, hay que convertirla en una acción de cambio. 

Se necesita un nivel de comprensión y empatía, para evitar pedirle a una persona con discapacidad que deje algún apoyo, como su silla de ruedas, un bastón o en este caso, su perra guía. Eso se convirtió en un debate, en el que salió a relucir el recordatorio de la Convención Internacional de Derechos Humanos, de la cual India es parte y fue el momento en el que Marce decidió alzar su voz, porque no hay nada peor que bajar los brazos ante la falta de información de alguien más. No estaba dispuesta a seguir permitiendo que en estos espacios las personas sean segregadas y la hace feliz saber que por lo menos una persona, se va aprendiendo algo. 

El yoga no son solamente posturas, también es político, es justicia, es hablar por los que todavía no pueden y son todas esas prácticas que hacen de este mundo menos violento y más sincero. Algo muy importante es reconocer que todos los cuerpos de las mujeres hablan y uno de los aprendizajes mediante esta práctica es el no ser violentas con una misma, es decir, si yo no me siento bien hoy para socializar, no lo hago porque eso sería ser violenta conmigo misma. Es parte de ser transparente con una y con los demás.

Las mujeres tenemos una característica de exigirle a nuestro cuerpo, hasta no poder más, en cuanto se es madre, en cuanto a querer trabajar y no es distinto con el yoga. Si el cuerpo no llega, está bien, no es necesario pararse de cabeza durante la primera clase, pero se cree que si no se da el 100% desde la primera vez entonces está mal. Es todo lo contrario, incluso sostener la respiración, no debe ser una competencia, pero somos cuerpos que siempre están forzados. 

También hay un silencio que es fuerte, y es la parte de decir no puedo, porque siempre ha habido alguien que rige el cuerpo y que dice qué hacer con él, habitando lo que no le pertenece. Mujeres que pensaron que nunca podrían respirar en patrón, porque no lo habían intentado y al final lo logran o una persona con discapacidad, que comprende que no necesita hacer posturas para valerse como alguien con cuerpo, pero que aprenden a respirar y meditar y eso también es controlar el cuerpo. 

“No hay necesidad de demostrar nada, ¿a quién?”. No es necesario valernos solo si alguien nos dice que “sí podemos”… valemos por ser. Nuestros cuerpos siempre han sido dictados por la opinión de los otros, sin importar aprender a sentirnos bien. 

Marce termina con una reflexión: desde el activismo que hacemos como personas con discapacidad, no es necesario demostrar que valemos y también, que alguien nombró la discapacidad como una falta de algo desde su errónea percepción, porque el “dis”, sigue significando menos, y que lo importante es saber qué hacemos con la vida que tenemos. 

La opinión ya no debe estar regida por lo actitudinal, es decir por quiénes somos, qué hacemos y también por la parte mental, porque el activismo no se puede hacer sin personas que se sepan valiosas. 

“A la Marce de hoy, que por mucho tiempo fue la única mujer con discapacidad visual en su entorno, le diría que no habría descubierto este camino, si probablemente tuviera todas mis garantías. La discapacidad no me define, pero me permitió transitar el mundo de una forma diferente y no preocuparme por las cosas que son materiales o que se vean bien. La vida no es lo que te falta, al contrario, es todo lo que tienes y que muchas veces estás tapando con lo que te falta. Nadie tiene el derecho de quitarnos el espacio que habitamos, nadie tiene el derecho de apagar nuestra voz aunque a veces pareciera que sí, y que si alguna vez sucedió, siempre hay caminos para poder recuperarla y habitar esos caminos de una manera mucho más viva”. 

Autora: redacción Conectivas. 

La palabra resistencia no se puso de moda, es un verdadero sentimiento por el que atraviesa Guatemala, muchos países de nuestra región y específicamente, yo. Aunque a veces cansa, la resistencia también me ha dejado lecciones que traspasan el corazón que a veces se pone duro y que se ablanda con algunos actos, como tomar las calles. 

No es nada fácil tomar las calles, por un propósito individual o colectivo, los obstáculos se representan en distintas formas. Pueden ser personas, entidades, sentimientos, y, por supuesto, infraestructura. Siendo una mujer con discapacidad, todo esto se une para ponerme en un escenario complejo y vulnerable, una vulnerabilidad que no nace de mi discapacidad, pero que poco a poco incluye a más personas que me rodean. 

Recuerdo que desde la pandemia, algo que nos hizo a todos despertar de un sueño llamado rutina, me percaté que tomar las calles era un símbolo de desahogo. Pasamos por un momento en donde no podíamos convivir y me di cuenta que la convivencia también hace parte de algo político. Cada calle que se tomaba, era como una pieza de dominó, pero no de esas que caen, sino de las que se levantan y se unen unas con otras.

De esa forma se iban sumando más personas y… ¿qué era el factor común? Poder estar en la calle de forma colectiva. Para cuidarnos, para comunicarnos, para consolarnos, para divertirnos, y también para apreciar desde lejos un movimiento al que le tememos o que no siempre podemos iniciar solas y solos. Me voy a enfocar en un factor que podría mejorar mucho nuestra convivencia en la calle, permitirnos transitarlas. 

Es difícil rodar por Guatemala, sus hermosas fachadas, esconden una infraestructura que no es amigable para las mujeres con discapacidad. En mis ganas de acompañar la resistencia y de sumarme a distintas luchas, también tengo la mía y es poder llegar a mi objetivo. No puedo evitar las miradas y los pensamientos que sé, pueden atravesar a muchas personas al verme intentar llegar a mi destino, porque no voy sola, casi siempre voy con mi familia y eso no pasa desapercibido. 

Los peatones, los automóviles, el transporte colectivo y todo lo que sí puede transitar cómodamente en nuestras calles, a veces se detiene por compasión, y no por saber que es un derecho poder tomar una calle. Me gusta estar entre lo colectivo, todavía me cuesta incluirme plenamente, pero me basta un saludo y una sonrisa para saber que también formo parte de un grupo que tomó una calle y a la que me pude sumar porque transité libremente por ella. 

Lo mejor de las tomas de las calles cuando se hacen en comunidad y con propósito, es que nunca se pierde la humanidad para que transiten primero los que más necesitan hacerlo. Me refiero a quienes van a los hospitales, a los que tienen otra emergencia, y por supuesto, a las autoridades, a las que no se les puede negar el paso. Ese “no se les puede negar el paso”, para mí tiene una connotación de imposición, porque mi posición a veces es reacia hacia quienes deberían protegernos cuando decidimos estar en la calle. 

Pero esta vez me voy a concentrar en lo que hacemos en comunidad, comer, bailar para pasar, andar en bicicleta sobre el puente del Incienso, pintar, correr, cantar, caminar, ver las luces de los semáforos cambiar sin ningún sentido y todo lo que se puede hacer en un espacio que regresó a las personas, sin saber en qué momento lo perdimos. En un espacio que por un momento se vuelve nuestro y por el que utilizar una silla de ruedas es mucho más fácil, no hay obstáculos, hay muchos carriles para mí y para los demás. Esos carriles en donde veo pasar apresurados a transporte para el comercio, trabajadores de comida rápida que necesitan llegar a su destino, intactos, pero ¿cómo se puede lograr a toda prisa?, incluso un transporte sin moverse, porque como escucho regularmente, ya no cabemos muchá. Esa falta de gestión del tránsito que nos está robando la vida.

Soy la resistencia de quien no pudo hacerlo, no porque no quiso, simplemente porque no sabía que las calles son colectivas y que desde la acción hasta el descanso, es político. A veces nuestra jungla de cemento, necesita recordar que somos una especie que la procura y que restaurarla de forma digna, es nuestro propósito siempre. Mientras llegue el momento en el que de verdad seamos libres de tomar las calles, cuidemos y exijamos cuidado de los pocos espacios que tenemos para crear comunidad. Porque si en algún momento nos fracturamos, es hora de unir nuestras piezas rotas. 

Autora: Andrea Toc.

En Camotán hay cambios que no empezaron como “proyectos”, sino como decisiones que alguien sostuvo incluso cuando no había garantías de que iban a prosperar.

Dentro de la municipalidad, Juan José Carrera ha venido empujando ese proceso desde la oficina municipal de discapacidad. No desde una lógica administrativa, sino desde una convicción más incómoda: que no se puede seguir decidiendo sin quienes viven directamente las exclusiones. Ese punto de partida ha ido abriendo espacio, poco a poco, para que otras voces entren en la conversación y para que la discapacidad deje de ser un tema periférico.

Uno de los primeros movimientos fue construir un marco que no existía. La Política Municipal para la Inclusión de las Personas con Discapacidad 2023 no surgió como un documento aislado ni como un requisito institucional, sino como un intento por reorganizar la forma en que el municipio toma decisiones. Su construcción no fue cerrada: se fue alimentando de diálogos, de tensiones, de lo que las personas iban diciendo en el territorio.

La referencia a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad dio un marco, pero lo que le dio sentido fue ese intercambio constante entre lo institucional y lo comunitario. Así, la política empezó a moverse más allá del papel, cruzando áreas municipales que antes no se miraban entre sí.

A partir de ahí, el municipio empezó a hacerse otras preguntas. Y una de ellas fue clave: a quiénes no estamos viendo.

El registro municipal nació desde esa necesidad. No como una tarea técnica aislada, sino como una forma de ubicar vidas concretas que no estaban siendo consideradas. Eso implicó recorrer comunidades, escuchar, reconstruir historias. La georreferenciación permitió ver distancias, ausencias, desigualdades que antes no estaban en la mesa de decisiones.

De pronto, aparecieron 713 personas con discapacidad en el mapa del municipio. Pero más que una cifra, fue una presencia. Un punto de quiebre: ya no era posible decir “no sabemos”. Y con eso, también cambió la forma de planificar.

En ese mismo proceso empezó a ocurrir algo que no estaba previsto como resultado, pero que hoy es central: el encuentro entre mujeres con discapacidad en contextos rurales.

No fue una convocatoria formal. Fue un proceso que se fue dando en los recorridos, en las reuniones, en los espacios que se abrían. Mujeres que empezaron a reconocerse entre sí, a compartir lo que antes no tenía lugar, a descubrir que lo que vivían no era individual. De ahí empezó a tejerse una red.

Ese proceso no ha ocurrido en aislamiento. Ha sido posible porque se han ido tejiendo alianzas en distintos niveles. Desde lo local, con organizaciones comunitarias como Rompiendo Límites, que ya tenían un trabajo territorial y una legitimidad construida. Desde lo institucional, con la apertura del Alcalde Municipal y del equipo de la municipalidad, que han permitido que estos temas —muchas veces incómodos— tengan espacio dentro de la agenda local.

Y también desde lo regional e internacional, en articulación con el sistema de Naciones Unidas en Guatemala, con financiamiento del GDF, y con CBM en Centroamérica, que han aportado no solo recursos, sino marcos y acompañamiento técnico. Lo relevante es que estas alianzas no han desplazado el proceso local, sino que han encontrado cómo sostenerlo sin sustituirlo.

Hoy, ese mismo entramado ha abierto otro frente: la búsqueda de financiamiento e inversión para cerrar brechas concretas que siguen limitando el ejercicio de derechos de las personas con discapacidad en el municipio. Desde la municipalidad, en articulación con Rompiendo Límites, Juan José está impulsando estas gestiones no como proyectos aislados, sino como parte de una estrategia más amplia para sostener y ampliar lo que ya se ha construido.

El proyecto enfocado en derechos económicos, sociales y culturales, particularmente en el ámbito de discapacidad visual, se inserta en ese mismo proceso y cuenta con financiamiento del FOAL. No llega a crear algo desde cero, sino a fortalecer dinámicas que ya existen. A abrir más espacios, a generar condiciones para que estas mujeres no solo participen, sino que también incidan.

Pero es en la red donde hoy se está jugando algo más profundo.

Esa red de mujeres con discapacidad que comenzó desde el encuentro ahora empieza a convertirse en un espacio de formación, de palabra y de posicionamiento. El proceso de formadoras de formadoras en derechos sexuales y reproductivos no es solo una acción formativa: es una forma de redistribuir conocimiento y poder dentro del territorio.

Son ellas quienes empiezan a hablar en sus comunidades, a cuestionar lo que antes no se nombraba, a abrir conversaciones que históricamente han estado marcadas por el silencio, el control o la negación. Son ellas quienes sostienen esos espacios, quienes traducen los contenidos a su realidad, quienes los hacen propios.

Ahí es donde este proceso conecta directamente con lo que desde Conectivas venimos construyendo.

No como una intervención externa, sino como un tejido compartido. Como una apuesta por fortalecer redes que ya existen, por acompañar procesos que ya tienen dirección, por reconocer que el cambio no se instala desde afuera, sino que se amplifica cuando se encuentra.

Nada de esto es lineal. Hay resistencias, hay tiempos que no siempre coinciden, hay procesos que avanzan más lento de lo que se quisiera. Integrar la discapacidad como un eje transversal implica cambiar prácticas dentro del municipio, sostener diálogo con la comunidad y evitar que todo esto se reduzca a un momento puntual.

También implica cuidar la red que se está construyendo. Porque no se trata solo de que exista, sino de que tenga condiciones para sostenerse, crecer y no ser absorbida por dinámicas que le quiten su fuerza.

Lo que empieza a verse en Camotán es una articulación poco común: entre lo técnico, lo político y lo comunitario.

Una política que se construye en diálogo con el territorio.

Un registro que orienta decisiones.

Alianzas que acompañan sin desplazar.

Y una red que no fue diseñada, sino que emergió y hoy empieza a formar, a sostener y a posicionar.

Desde Conectivas, este proceso se reconoce como una alianza en construcción. En gran medida, porque todo esto también parte de algo que sigue siendo profundamente significativo: una persona con discapacidad que se posiciona en un espacio institucional, mira su territorio con otros ojos y decide proponer.

Y porque a través de ese proceso —y del vínculo con Juan José como aliado en el territorio— también se ha ido abriendo una posibilidad para nosotras: identificar, encontrarnos y tejer con otras mujeres que están construyendo estos cambios desde sus propios contextos.

Dar visibilidad a lo que está ocurriendo en Camotán no es solo contar una experiencia.

Es reconocer que hay procesos que ya están transformando la forma en que se construye lo público, y que muchas veces empiezan así: con alguien que decide mirar distinto, sostener esa mirada y abrir camino para que otras también puedan hacerlo.

Autora: Redacción Conectivas. 

“El haber sido víctima de ataque virtual puso en riesgo mi trabajo y mi reputación”.  

Esto no fue un episodio aislado. Fue una advertencia sobre lo que implica defender derechos en este contexto.

Pahola Solano es abogada, con una maestría en derechos humanos, conferencista con temas académicos, pero también como ejemplo con su historia de vida.

Empecé a estudiar la abogacía dado que me daba cuenta de las múltiples vulneraciones que eran víctimas las personas con discapacidad y había muy pocas personas que defendían esos derechos, de esa manera empecé a alzar la voz dentro de la Universidad, especialmente en mi Facultad; sin embargo, para esa época no era parte de ningún movimiento ni organización. 

Aquí lo colectivo no es un acompañamiento, es una forma de sostener la acción política. 

Por un momento pensé que me iba a dedicar a ser fiscal o a ser juez, pero en algún momento mi vida tomó un giro y empecé a trabajar en la Procuraduría de los Derechos Humanos, es ahí donde me apasioné con el tema de derechos humanos, aunque para ese momento ignoraba mucho de los derechos de las personas con discapacidad; sin embargo, en mi camino conocí personas expertas en el tema como Zilpa Arriola, Silvia Quan, entre otras, y personas como Byron Pernilla, quien me sumó a su equipo en la Asociación de Personas Productivas con Discapacidad -ASODISPRO-, lo que hizo que se despertará mi interés por aprender sobre los derechos de este grupo poblacional y la pasión por defenderlos. 

Empecé a envolverme más en los espacios diseñados para este aprendizaje y es así que al graduarme como abogada ya tenía definido que quería especializarme en los derechos humanos, pero especialmente de las personas con discapacidad. Este interés aumentó cuando trabajé como abogada para la Procuraduría General de la Nación, en la Unidad de Protección de los Derechos de la Mujer, Adulto Mayor y Personas con Discapacidad, donde fui parte de mucho trabajo con el Gobierno y con sociedad civil. 

“Mi meta es que dejen de vernos como cifras de ‘vulnerabilidad’ y empiecen a vernos como actoras políticas”. 

Esto no empezó en Países Bajos. Empezó cuando sostenerse, también implicó protegerse. 

Para mí, esto representa, visibilidad; ya que se rompe con la idea de que las mujeres con discapacidad, no somos solo receptoras de ayuda, sino somos agentes de cambio político y social. Además, seguridad y fortalecimiento, ya que es un espacio seguro para recargar energías y profesionalizar mi labor sin el riesgo constante que enfrento en mi entorno habitual, dado que como es de conocimiento, el haber sido víctima de ataque virtual puso en riesgo mi trabajo y mi reputación.

Como mujer defensora con discapacidad, llegar a Shelter City no es solo un descanso necesario; es un reconocimiento a que nuestras luchas también cuentan y que mi voz merece ser escuchada en espacios internacionales. Esta es una oportunidad transformadora.

Al estar aquí, mi intención es llevar las voces de quienes enfrentan barreras que a veces son invisibles en estas regiones. En esos espacios, quiero poner sobre la mesa tres puntos que considero urgentes:

• La interseccionalidad vivida: No solo somos mujeres con discapacidad; también algunas viven en el área rural, otras son migrantes, otras son parte de la diversidad sexual, etc. Quiero que entiendan que nuestras luchas no se pueden fragmentar, ya que la exclusión por discapacidad en Guatemala está profundamente ligada al racismo y a la falta de servicios básicos.

• La resistencia ante la institucionalidad ausente: Compartir cómo hemos creado redes de apoyo y cuidados autogestionados al tener un Estado ausente que no garantiza los derechos mínimos. Es pasar de la narrativa de la «víctima» a la de la mujer que propone y sostiene comunidades.

• El acceso a la justicia y la violencia: Visibilizar que las mujeres con discapacidad en mi país enfrentan niveles alarmantes de violencia, y que las rutas de denuncia casi nunca son accesibles. Necesitamos que la cooperación internacional priorice estas realidades en sus agendas de incidencia.

“Mi meta es que dejen de vernos como cifras de «vulnerabilidad» y empiecen a vernos como actoras políticas con un conocimiento situado que puede enriquecer el movimiento global”. 

Cuando una llega a estos espacios, no llega sola, llega todo lo que tuvo que existir para que fuera posible. 

“Tejer este camino con Conectivas, ha sido entendernos como parte de una fuerza colectiva”. 

Para mí, tejer este camino con Conectivas ha sido, ante todo, un ejercicio de reconocimiento. Empezar a articularnos con otras mujeres con discapacidad significa dejar de vernos como una lucha individual para entendernos como parte de una fuerza colectiva. Ha sido sanador encontrar ecos de mis propias vivencias en las de otras, transformando la experiencia individual en una estrategia política común.

Espero aprender técnicas avanzadas de protección digital y física adaptadas a mi condición para seguir mi labor de forma más resiliente. Además, adquirir herramientas para elevar mis denuncias ante organismos europeos y de la ONU, y conectar con otros defensores para crear alianzas interseccionales que fortalezcan el movimiento de derechos humanos y discapacidad a nivel global.

Creo que construir espacios propios es vital porque históricamente otros han pensado y decidido por nosotras. Tener un lugar de pensamiento e incidencia exclusivo nos permite nombrar nuestra realidad con nuestras propias palabras, sin intermediarios; también politizar nuestras vivencias, entendiendo que nuestras barreras no son fallas personales, sino fallas del sistema, y fortalecer nuestra autonomía para proponer soluciones que realmente respondan a nuestras necesidades y deseos. 

“Es en estos espacios donde dejamos de ser ‘objetos de cuidado’ para convertirnos en sujetos de cambio”. 

No estamos llevando historias. Estamos moviendo agendas. 

Al regresar, imagino que esta experiencia será un catalizador para profundizar nuestra incidencia. Shelter City no es solo un respiro, sino una oportunidad de adquirir herramientas que quiero poner al servicio de lo colectivo.

Mi meta es compartir estrategias de seguridad y autocuidado que aprendí aquí para que en Conectivas y otras redes podamos sostener nuestra lucha sin desgastarnos. Un liderazgo que no se cuida no es sostenible, y quiero que aprendamos a protegernos juntas frente a la hostilidad del entorno.

“Quiero transmitir esa confianza a mis compañeras… que se sientan capaces de ocupar puestos de decisión”. 

Actualmente, me considero activista en el tema, soy vicepresidenta de ASODISPRO, pero también orgullosamente soy parte de Conectivas, las cuales me han abierto puertas no solo a nivel nacional sino también internacional, obteniendo más conocimiento sobre los derechos humanos, pero también compartiendo experiencias.

Además, estoy segura que regresaré con una agenda de contactos y alianzas internacionales que servirán de plataforma para que las demandas de las mujeres con discapacidad en Guatemala no se queden solo en lo local, sino que resuenen en espacios de derechos humanos fuera del país. De igual manera, esta estancia me permitirá ver nuestra lucha desde afuera y reconocer nuestro valor, y quiero transmitir esa confianza a mis compañeras de Conectivas, y que se sientan capaces de ocupar puestos de decisión, de cuestionar políticas públicas y de liderar procesos de defensa del territorio y del cuerpo con una visión renovada y estratégica.

“Volveré no solo con más conocimientos, sino con la convicción de que nuestra voz es necesaria para transformar el sistema de derechos humanos en Guatemala”. 

Y esta vez, no vamos a pedir espacio. Lo estamos ocupando.

Autora: Pahola Solano.

Todo empezó en el 2025, este número ha estado presente en mi vida de muchas maneras. Soy del 25 del mes número cinco de 1995, y en el 2025 llegó el trabajo y el regalo de mis sueños. Siempre habían pasado muchas escenas de hacer teatro por mi mente, muchas imaginaciones de estar en un escenario, pero jamás pensé que en el 2025 estaría ahí.

Había una convocatoria y ¿qué creen? Solo se necesitaba tener discapacidad y muchos deseos de aprender. Y claro, yo tenía eso, y muchísimo, y muy grande, que inundaba todo mi ser. Entonces apliqué, me quedé y soy parte de las cinco artistas educadoras que fueron a presentar una obra en diferentes comunidades de Sololá, Panajachel y Totonicapán.

A pesar de que yo me veía en el escenario, siempre tenía nervios, miedo de que no tuviera esa capacidad, porque no me sentía creativa. Pero hoy he descubierto que todo eso está en mi interior, y que solo fue cuestión de ir presionando esos botones internos que tenía ahí sin presionar, que fueron destapando; despertando todo en mí y que fluyera todo.

Para mí, el teatro se convirtió no solo en un sueño cumplido, sino también en el de conocer mi esencia, el de saber que no solo con palabras me puedo comunicar. Aprendí a expresarme más con el cuerpo, con los sonidos, con la boca, que todas las expresiones aportan y complementan.

Mi primera experiencia fue hacer un animal con el cuerpo, y me pareció normal, como si ya hubiera hecho esa actividad. Pero la segunda fue como armar un aparato electrónico, y me sorprendí. Mi percepción se amplió cuando me imaginé cómo podíamos armar con las demás compañeras un aparato electrónico. Surgió la idea de hacer una cafetera, y fue bien chistoso que hasta tenía tomacorriente, hasta tenía la conexión. Y una compañera prestó su cuerpo para hacer esa parte. Yo era como el pichelito donde cae el café, otra compañera era el café que caía y otra compañera era el cuerpo de la cafetera… No sé, fue tan genial.

Las veces que yo me imaginaba pisar escenarios… Y aunque no tenía bien una imagen clara, este año pisé escenarios, pero no sola, con más compañeras. Y mis pasos fueron fuertes, resilientes, en colectividad.

Este sueño también trajo retos, como adaptarme al escenario y moverme con confianza. Con el apoyo de una compañera, recorríamos el escenario, yo contaba cuántos pasos tenía que dar para moverme dentro del espacio. En una parte de la obra, usábamos botes y yo tenía que oír bien dónde quedaban esos botes para no chocarme. Mi miedo era grande, como toparme y que todo mundo se diera cuenta, pero gracias a Dios eso no pasó. Había una tela que yo pisaba que dividía el escenario, y era mi señal para sentir que ya se terminaba… Ustedes no se imaginan, pero sí tenía miedo.

Recibimos talleres intensivos y fue increíble sentir que mi voz era escuchada y mis ideas tomadas en cuenta. La experiencia del vestuario fue un punto clave de mi creatividad, me demostré a mí misma sobre todo que soy creativa. Me dijeron metafóricamente cómo era para mí ser un líder comunitario y elegí un gallo, me imagino que así era un líder. Me dieron los materiales e hice la capa, triangular, con plumas dispersas, y quedó espectacular. También pintamos un mural donde nos representamos las cinco artistas, y yo pinté sobre tela, algo que nunca había hecho.

Recibir las herramientas, información, apoyo de las compañeras facilitadoras, artistas y mis compañeras, fue muy hermoso. El espacio es muy agradable y cómodo. Pero ¿qué pasa cuando los espacios no tienen esto? Toca demostrarte a ti misma, llenarte de valentía, poner la frente y los puños en alto, y salir a avanzar. Porque hay puertas que se van a abrir, oportunidades, gente que apoya, gente que busca resiliencia. ¡Vamos a avanzar!

Feliz día internacional del teatro, que ya pasó, pero seguimos en el mes del teatro. Hay mucha gente que expresa con su cuerpo, con el arte, muchas formas hermosas de la vida. Estoy muy feliz por saber que otros escenarios me esperan, ¿en qué otro lugar?, ¿en qué otra parte del mundo? Todo lo que sigue para mí, me siento preparada, fuerte, feliz, apoyada, muy bien acompañada.

Autora: Isela Monroy.

Es la primera vez que me detengo a pensar con esta profundidad en lo que implica el agua cuando se entrelaza con otras exclusiones, como la discapacidad. No desde la teoría, sino desde lo que he visto, escuchado y acompañado.

Hace unos días, mientras apoyaba a mi hija y a mi hijo en una tarea escolar, hablábamos de necesidades básicas. En ese ejercicio apareció, casi de forma automática, el agua en la base de la Pirámide de Maslow.
La repetimos sin cuestionarla.

Me detuve: ¿qué pasa cuando esa base no existe para todas las personas por igual?

En el área rural del oriente de Guatemala, en una aldea del corredor seco, llegamos a una casa a mediodía. El terreno era irregular, con tierra suelta, gradas improvisadas y tramos de lodo. El calor no daba tregua.

La casa tenía piso de tierra. No había drenajes. No había baño.

Para usar el sanitario había que caminar unos 150 metros hasta un pozo ciego. No era un trayecto seguro. Exigía equilibrio, orientación y fuerza.

Lo evidente aparece rápido.
Pero no alcanza.

Cuando ese recorrido lo hace una mujer con discapacidad, el riesgo cambia. Una caída puede convertirse en una fractura. Y una fractura, en ese contexto, puede significar más dependencia, más limitación.

La falta de agua y saneamiento no solo excluye. También produce discapacidad.

Días después, en una conversación con una amiga con discapacidad, hablamos de algo que pocas veces se nombra con honestidad: la menstruación.

No asistiría a un espacio de formación.
Estaba en su período.

En su casa no había agua esos días. Comprar agua era difícil. La higiene menstrual, sin agua, deja de ser rutina. Se convierte en un problema.

No es solo cambiar un producto.
Es sostener el cuerpo sin agua.

“Mejor no voy”, me dijo.
“No vaya a ser que incomode a alguien”.

Hicimos una pausa.

Y entonces dijo algo más.

Que hay días en los que pedir apoyo para su higiene no es sencillo. Que cuando quien cuida está cansada, molesta o sobrecargada, el acceso al agua cambia. Se posterga. Se limita. Se condiciona.

Hice silencio.

Y lo pensé con claridad:
eso también es violencia.

No una violencia aislada, sino una que aparece en contextos donde el cuidado recae en una sola persona, sin apoyos, sin alternativas. Donde la autonomía depende completamente de esa relación.

No se lo expliqué.
No hacía falta.

Las dos sabíamos de qué hablábamos.

En esos escenarios, el agua no solo falta.
También puede ser controlada.

Y cuando el acceso al agua se controla, el cuerpo también.

Porque cuando no hay agua suficiente, el cuerpo se vuelve visible de otra manera. El olor aparece. Y con él, prejuicios que ya existen.

No es solo incomodidad. Es la activación de estereotipos profundamente arraigados sobre ciertos cuerpos: cuerpos indígenas, cuerpos pobres, cuerpos con discapacidad, cuerpos que dependen de otros para sostener su vida cotidiana.

El problema no es el cuerpo.
Es la lectura que se hace de él.

El cuerpo se vuelve un territorio vigilado.
Se restringe el movimiento.
Se evitan los espacios públicos.

La participación se reduce. No por falta de capacidad, sino por condiciones materiales que no garantizan dignidad.

En esos escenarios, el agua también define quién cuida y cuánto.
Quién acompaña.
Quién limpia.
Quién deja de hacer otras cosas para sostener lo mínimo.

Este año, además, el calor se siente distinto.

El calor agota.
El cuerpo pide agua.
Pero el acceso no cambia.

Hace unos días, en este mismo espacio, Andrea escribía sobre algo que pocas veces se nombra: que para algunas personas el calor no se siente como una incomodidad pasajera, sino como una descompensación inmediata.

El cuerpo no siempre avisa.
Pero el riesgo está ahí.

Y entonces, algo tan básico como hidratarse deja de ser una decisión simple.

Para algunas mujeres con discapacidad, beber más agua implica más dependencia: más apoyo, más cuidado, más costo.
Más cambios de pañal, más gestión de dispositivos que sostienen el cuerpo, más veces tener que pedir ayuda para algo que debería ser básico.

Aparece entonces una tensión silenciosa: el cuerpo necesita más agua, pero no puede acceder a ella en las mismas condiciones.

Cuando el agua no alcanza, alguien deja de usarla.
La escasez no es neutra.
Se distribuye.

No es solo escasez. Es distribución.

Un derecho no se mide por lo que está escrito, sino por lo que el cuerpo puede sostener sin ponerse en riesgo.

Hablar del agua como una necesidad básica —e incluso como un derecho humano— sin reconocer estas diferencias es sostener una idea que no se cumple en todos los territorios ni en todos los cuerpos.

Garantizar el acceso al agua no es solo llevar infraestructura. Es asegurar que ninguna persona tenga que negociar su dignidad, su cuerpo o su participación para poder usarla.

Hablar del agua como una condición para la paz también exige mirar lo que ocurre en lo cotidiano. Porque no hay paz posible cuando el acceso al agua —y con ello al propio cuerpo— puede ser limitado, condicionado o negado en relaciones de dependencia.

El problema no es que el agua sea básica.
El problema es que no es un derecho garantizado para todas las personas por igual.

Autora: Zilpa Arriola.