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Conectivas Tejiendo redes de inclusión

Autor: Conectivas

  • Cuando el agua no alcanza para el cuerpo

    Cuando el agua no alcanza para el cuerpo

    Es la primera vez que me detengo a pensar con esta profundidad en lo que implica el agua cuando se entrelaza con otras exclusiones, como la discapacidad. No desde la teoría, sino desde lo que he visto, escuchado y acompañado.

    Hace unos días, mientras apoyaba a mi hija y a mi hijo en una tarea escolar, hablábamos de necesidades básicas. En ese ejercicio apareció, casi de forma automática, el agua en la base de la Pirámide de Maslow.
    La repetimos sin cuestionarla.

    Me detuve: ¿qué pasa cuando esa base no existe para todas las personas por igual?

    En el área rural del oriente de Guatemala, en una aldea del corredor seco, llegamos a una casa a mediodía. El terreno era irregular, con tierra suelta, gradas improvisadas y tramos de lodo. El calor no daba tregua.

    La casa tenía piso de tierra. No había drenajes. No había baño.

    Para usar el sanitario había que caminar unos 150 metros hasta un pozo ciego. No era un trayecto seguro. Exigía equilibrio, orientación y fuerza.

    Lo evidente aparece rápido.
    Pero no alcanza.

    Cuando ese recorrido lo hace una mujer con discapacidad, el riesgo cambia. Una caída puede convertirse en una fractura. Y una fractura, en ese contexto, puede significar más dependencia, más limitación.

    La falta de agua y saneamiento no solo excluye. También produce discapacidad.

    Días después, en una conversación con una amiga con discapacidad, hablamos de algo que pocas veces se nombra con honestidad: la menstruación.

    No asistiría a un espacio de formación.
    Estaba en su período.

    En su casa no había agua esos días. Comprar agua era difícil. La higiene menstrual, sin agua, deja de ser rutina. Se convierte en un problema.

    No es solo cambiar un producto.
    Es sostener el cuerpo sin agua.

    “Mejor no voy”, me dijo.
    “No vaya a ser que incomode a alguien”.

    Hicimos una pausa.

    Y entonces dijo algo más.

    Que hay días en los que pedir apoyo para su higiene no es sencillo. Que cuando quien cuida está cansada, molesta o sobrecargada, el acceso al agua cambia. Se posterga. Se limita. Se condiciona.

    Hice silencio.

    Y lo pensé con claridad:
    eso también es violencia.

    No una violencia aislada, sino una que aparece en contextos donde el cuidado recae en una sola persona, sin apoyos, sin alternativas. Donde la autonomía depende completamente de esa relación.

    No se lo expliqué.
    No hacía falta.

    Las dos sabíamos de qué hablábamos.

    En esos escenarios, el agua no solo falta.
    También puede ser controlada.

    Y cuando el acceso al agua se controla, el cuerpo también.

    Porque cuando no hay agua suficiente, el cuerpo se vuelve visible de otra manera. El olor aparece. Y con él, prejuicios que ya existen.

    No es solo incomodidad. Es la activación de estereotipos profundamente arraigados sobre ciertos cuerpos: cuerpos indígenas, cuerpos pobres, cuerpos con discapacidad, cuerpos que dependen de otros para sostener su vida cotidiana.

    El problema no es el cuerpo.
    Es la lectura que se hace de él.

    El cuerpo se vuelve un territorio vigilado.
    Se restringe el movimiento.
    Se evitan los espacios públicos.

    La participación se reduce. No por falta de capacidad, sino por condiciones materiales que no garantizan dignidad.

    En esos escenarios, el agua también define quién cuida y cuánto.
    Quién acompaña.
    Quién limpia.
    Quién deja de hacer otras cosas para sostener lo mínimo.

    Este año, además, el calor se siente distinto.

    El calor agota.
    El cuerpo pide agua.
    Pero el acceso no cambia.

    Hace unos días, en este mismo espacio, Andrea escribía sobre algo que pocas veces se nombra: que para algunas personas el calor no se siente como una incomodidad pasajera, sino como una descompensación inmediata.

    El cuerpo no siempre avisa.
    Pero el riesgo está ahí.

    Y entonces, algo tan básico como hidratarse deja de ser una decisión simple.

    Para algunas mujeres con discapacidad, beber más agua implica más dependencia: más apoyo, más cuidado, más costo.
    Más cambios de pañal, más gestión de dispositivos que sostienen el cuerpo, más veces tener que pedir ayuda para algo que debería ser básico.

    Aparece entonces una tensión silenciosa: el cuerpo necesita más agua, pero no puede acceder a ella en las mismas condiciones.

    Cuando el agua no alcanza, alguien deja de usarla.
    La escasez no es neutra.
    Se distribuye.

    No es solo escasez. Es distribución.

    Un derecho no se mide por lo que está escrito, sino por lo que el cuerpo puede sostener sin ponerse en riesgo.

    Hablar del agua como una necesidad básica —e incluso como un derecho humano— sin reconocer estas diferencias es sostener una idea que no se cumple en todos los territorios ni en todos los cuerpos.

    Garantizar el acceso al agua no es solo llevar infraestructura. Es asegurar que ninguna persona tenga que negociar su dignidad, su cuerpo o su participación para poder usarla.

    Hablar del agua como una condición para la paz también exige mirar lo que ocurre en lo cotidiano. Porque no hay paz posible cuando el acceso al agua —y con ello al propio cuerpo— puede ser limitado, condicionado o negado en relaciones de dependencia.

    El problema no es que el agua sea básica.
    El problema es que no es un derecho garantizado para todas las personas por igual.

    Autora: Zilpa Arriola.

  • La vergüenza de otros, es mía

    La vergüenza de otros, es mía

    Quiero comenzar contándoles una anécdota reciente, pero si me pongo a pensar en estos 17 años de conocer y sentir la discapacidad en mi cuerpo y en mi mente, siempre pasa, aunque nunca lo hace de la misma forma y tampoco me imprime los mismos sentimientos.

    Mi fiel compañera y la que la vida me dio desde que estuve en su vientre, y que creo que era muy cómodo porque me costó mucho dejarlo, es mi mamá. Pienso que las personas que nos asisten también sienten la discapacidad, pero desde un punto de vista que a veces preocupa más, me imagino que ellos pueden pensar en escenarios de peligro con más frecuencia que nosotras. 

    Siempre digo que mi familia y mis amigos son mis más grandes apoyos, y ahora sí, voy con mi anécdota. La salud en Guatemala es un tema común, pero no me refiero a estar saludables, lamento decirlo, pero es sinónimo de enfermedades y de atención precaria, especialmente para mujeres con discapacidad, que con frecuencia podemos ser más vulnerables por las acciones de otros. Desde tener acceso a la atención médica, hasta un trato que no es digno de una persona. Como hemos escuchado en muchas ocasiones, la discapacidad no es una enfermedad, aunque todavía existe ese tabú, pero las mujeres con discapacidad, sí podemos tener enfermedades como cualquier mujer que es vulnerable ante una de ellas, o que están relacionadas por nuestra condición de vivir con discapacidad.

    Teníamos que recorrer aproximadamente tres cuadras de la zona 10, para realizarme un examen médico que nunca se pudo hacer en el sistema de salud pública. Quienes hemos pasado por esto, por lo menos en mi caso, regularmente siempre tengo que hacer bromas para tratar de aliviar un poco la impotencia que me causa este tipo de situaciones, por ejemplo: que el examen únicamente lo hacen si una ya se va muriendo, o cuando ya estiré la pata, colgué los tenis, me cargó el payaso o me sacan con los pies por delante. Sé que todos somos diversos y que estos chistes no le causan gracia a todas las personas, pero son frases tan coloquiales y más comunes de lo que puedo imaginarme entre la familia, los amigos, los vecinos y cualquiera que sepa y esté pendiente de tu salud. 

    Prosigo… durante toda una cuadra no pude subir con mi silla de ruedas a una banqueta, por ende, ni mi mamá ni mi hermano iban seguros, porque mi primer escudo ante cualquier peligro son ellos. Es un acuerdo implícito, ellos siempre me van a proteger, incluso cuando tengan que arriesgarse como en esta ocasión. Y no es que a mí me fascine la idea, pero es un aliciente en un contexto como Guatemala. 

    En una ciudad diseñada para los carros, y no para ningún peatón, eso para mí significó un tiempo interminable, a pesar que yo rodaba muy rápido gracias a que ellos corrían conmigo. Nos hicimos 15 minutos de la clínica al centro de diagnóstico radiológico, pero para mí fue una eternidad y más cuando llegamos al lugar y nos dijeron que ya no nos podían atender por el horario. En esa cuadra, cercana a un centro comercial de prestigio, con una fachada imponente, pero también rodeada de almas en pena, pasaron muchas cosas. 

    Las personas no respetan y por unos momentos tuvimos que esperar a que los carros se movieran para poder pasar y otros me esquivaban levemente, yo no esperaba la compasión de nadie, esperaba respeto. Sufrí mucho, porque sentí que yo estaba invadiendo un espacio que no me pertenece, la calle. Recuerdo que hubo una época durante la pandemia, en donde veíamos imágenes dolorosas, pero también personas sintiendo que la calle es suya, lo cual es una gran verdad. 

    Durante ese trayecto, sentí que como persona no valía nada, y cuál era la diferencia, ser usuaria de una silla de ruedas. Porque no estaba sola en la calle, transitaban más personas por una banqueta inclinada y con obstáculos en medio. Me daba vergüenza pensar que íbamos en la calle estorbando a los demás. Durante esa cuadra me encontré con dos personas, una de ellas alcanzó a regalarme dinero, y la otra hizo el intento, pero nos dio pena recibirlo, estábamos casi seguros que era su pasaje. El señor caminaba con la premisa de alguien que necesita llegar a su transporte, un transporte medio seguro, medio cómodo y que lo puede dejar un poco cerca de su destino. 

    Todo a medias, pero es la única forma de movilizarse en estos kilómetros de cemento, con un calor abrazador que no se quitaba ni con la sombra de un árbol, o no lo sé, porque no encontré ningún árbol en mi camino. Para mí, el calor no es una sensación corporal, no se quita tomando agua, en la sombra de un edificio o con una cerveza bien fría, como ese calor que dicen que se siente rico cuando andas en el puerto, no es así de romántico y divertido. 

    Puede representar una descompensación inmediata, y si transcurre más tiempo, fatal. Que me den dinero tiene muchos simbolismos para mí, significa caridad, compasión, sentir empatía y lo principal, ver que físicamente estás mejor que el otro y no lo tomo en una mala forma, lo que hace es una reflexión difícil, ser una guatemalteca con discapacidad, inmediatamente se traduce a abandono estatal, enfermedad, pobreza, falta de autonomía y un contexto en el que no se puede vivir, se sobrevive con caridad. 

    Ese lugar, rodeado de edificios inmensos en construcción o ya terminados, consumismo, seguridad para quienes tienen facha de merecerlo, indiferencia, un poquito de sensación de poder adquisitivo que como buenas vendedoras nos transmiten las tarjetas de crédito, pasos a desnivel, instalaciones para la salud privada y parqueos para automóviles, es donde una mujer con discapacidad, como yo, quisiera esconderse y sentir que mi silla no es el problema, que mi discapacidad no los obliga a invertir más y mejor, que todos esos árboles que murieron de pie y siendo testigos de algo que nunca se va a recuperar, pero que sí avanza a gran velocidad y contribuye a muchas de las causas del calentamiento global, es donde la vergüenza se siente en la piel, en el alma, en el corazón, en la política, en los derechos, pero menos en quien debería sentirla. 

    Ni siquiera quiero imaginarme a alguien teniendo la “valentía” de increparnos por ir en la calle. Me podría esperar un insulto para mi mamá, para mi hermano, tacharlos de inconscientes o de estar tapando el paso. Y es muy lamentable tener que imaginarlo y adivinar un poco cómo piensan los demás, no porque pueda leer la mente, sino porque es algo común entre las personas sin discapacidad. 

    Pienso frecuentemente en lo que es un privilegio y que se vende mucho así, pero para que haya ventas también debe haber compradores. No seamos más compradores, seamos titulares de derechos que exigen con lo que su cuerpo les permite, con lo que su territorio les permite, con la comunidad que respalda, y con los que nunca vamos a dejar de denunciar hasta conseguirlo. Son mis derechos y tus derechos movilizarte de forma libre, independiente y segura. Ser mujer es increíble y también difícil, ser mujer con discapacidad aún más, pero que la vergüenza de otros, no sea tuya también.

    Autora: Andrea Toc.

  • “Soñadora imparable sobre ruedas” 

    “Soñadora imparable sobre ruedas” 

    Ser mujer, resistir y transformar.

    El 8 de marzo no es una fecha cualquiera. Es un día que nos invita a detenernos, a recordar y a mirar la historia que hemos construido las mujeres a lo largo del tiempo.

    Es un día para reconocer a aquellas que antes que nosotras levantaron la voz, que cuestionaron las estructuras, que desafiaron lo establecido para que hoy muchas de nosotras podamos ocupar espacios que antes parecían imposibles. Gracias a ellas podemos estudiar, trabajar, opinar, decidir y participar en la vida pública.

    Pero también es un día que nos recuerda que la igualdad aún no es una realidad para todas. Que todavía existen barreras, silencios impuestos y desigualdades que siguen marcando la vida de muchas mujeres alrededor del mundo.

    Ser mujer es habitar una historia colectiva de lucha, pero también es vivir una historia profundamente personal.

    Hoy quiero hablar desde ese lugar.

    Soy María José.

    Y si algo he aprendido en la vida es que la identidad de una mujer se construye a partir de muchas capas, de muchas experiencias, de muchos caminos que se entrecruzan.

    Hubo un tiempo en el que esa niña que fui miraba el mundo desde lejos.

    Muchos espacios parecían herméticos, ajenos, inaccesibles. Lugares donde pocas veces se imaginaba a una niña con discapacidad participando, decidiendo o soñando en grande.

    Durante mucho tiempo, la discapacidad fue algo que el entorno trató de definir por mí. Pero con el paso de los años entendí algo profundamente liberador: la discapacidad no me define;  Me define mi forma de mirarme, de comprenderme y de habitar el mundo desde mi propia perspectiva, desde mi propio SER.

    Hoy me nombro con orgullo como una mujer con discapacidad. No como una etiqueta que limita, sino como una parte de mi identidad que me ha enseñado a cuestionar, a reinventarme, a resistir y a crear nuevas posibilidades.

    La discapacidad no se convirtió en una barrera que detuviera mi vida. Se convirtió en una forma de entenderla como una revolución; mi revolución.

    Para aceptarme.

    Para amarme.

    Para construir mi lugar en el mundo.

    Soy psicóloga y como profesional cada encuentro con las personas que acompaño me recuerda la enorme capacidad humana de sanar, de reconstruirse y de encontrar sentido incluso en medio de la adversidad.

    También soy para atleta de tiro con arco. El deporte llegó a mi vida para enseñarme algo que va mucho más allá de la competencia: La pasión,  la disciplina, la paciencia y la certeza de que muchas veces romper esquemas implica simplemente atreverse a ocupar un lugar donde antes nadie imaginó que podías estar. Cada flecha que lanzo es también un símbolo.Un recordatorio de que la precisión, la calma y la confianza en una misma pueden llevarnos mucho más lejos de lo que alguna vez creímos posible.

    Soy también escritora. Escribir “La vida sobre ruedas» fue una manera de narrar mi camino, pero también de compartir una filosofía que se ha vuelto fundamental en mi vida: entender que la vida no siempre sigue caminos rectos, que está llena de giros inesperados, pero que siempre puede seguir avanzando. Para mí, la vida sobre ruedas no es solo el título de un libro. Es una forma de mirar el mundo.

    Es entender que avanzar no siempre significa hacerlo de la manera que otros esperan, sino encontrar tu propio ritmo, tu propio movimiento, tu propia dirección.

    También soy una mujer que decidió explorar espacios donde históricamente las mujeres con discapacidad no hemos sido visibles.

    Participé en un certamen de belleza y tuve la oportunidad de convertirme en reina de belleza, ejemplo e inspiración para otras mujeres. Para muchas personas estos espacios pueden parecer frívolos o superficiales. Pero para mí fueron profundamente transformadores. Ese proceso me permitió descubrirme desde otro lugar. Reconocer mi cuerpo, aceptar mi historia y comprender que la belleza también puede existir en la diversidad de nuestros cuerpos y de nuestras trayectorias de vida.

    Fue un espacio donde aprendí a mirarme con dignidad, con seguridad y con amor propio.

    Y desde esa experiencia comenzaron a abrirse otros caminos: sesiones fotográficas, participación en comerciales de televisión y espacios de modelaje donde históricamente las mujeres con discapacidad hemos sido invisibilizadas.

    Cada uno de esos espacios ha sido una oportunidad para demostrar que la representación importa. Importa que las niñas con discapacidad puedan verse reflejadas en diferentes escenarios.

    Importa que puedan imaginarse en lugares que durante mucho tiempo parecieron reservados solo para algunos cuerpos.

    Pero también he entendido algo muy importante en este proceso: Ser visible no es solo un logro personal, también es una responsabilidad. Porque cuando una mujer se atreve a ocupar un espacio donde antes no había sido imaginada, abre una puerta.

    Y cuando una puerta se abre, otras pueden cruzarla.

    Por eso hoy entiendo que parte de mi camino también consiste en construir referentes, abrir fronteras y derribar barreras para otras mujeres, especialmente para aquellas que, como yo alguna vez, miran el mundo pensando que ciertos lugares no fueron hechos para ellas.

    Si mi historia puede servir para que otra niña con discapacidad se atreva a soñar más grande, entonces cada paso (o rodada) habrá valido la pena.

    Soy también activista por los derechos humanos. Desde hace varios años mi voz se ha sumado a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, porque creo profundamente que la inclusión no debe ser un discurso, sino una práctica cotidiana.

    Y tengo el enorme privilegio de ser coordinadora de Conectivas, un espacio construido junto a otras mujeres con discapacidad y aliadas – Que antes de todo somos amigas- que creemos en el poder de organizarnos, de acompañarnos y de transformar juntas las realidades que nos atraviesan. Porque si algo he aprendido en este camino es que ninguna lucha es verdaderamente individual.

    Las mujeres hemos avanzado en la historia porque nos hemos acompañado, porque hemos tejido redes invisibles de apoyo, de escucha, de contención y de impulso, de amistad genuina. La sororidad no es solo una palabra bonita. Es una práctica cotidiana.

    Es la amiga que te recuerda tu valor cuando tú misma lo has olvidado. Es la mujer que te abre una puerta y te dice: ven, aquí también hay espacio para ti. Es la mano que se extiende cuando el camino se vuelve difícil.

    La amistad entre mujeres, el acompañamiento sincero y la capacidad de sostenernos unas a otras son también formas profundas de resistencia.

    Porque cuando una mujer avanza sola puede abrir camino. Pero cuando muchas mujeres avanzan juntas, transforman el mundo.

    Por eso hoy también quiero honrar a todas las mujeres que han caminado conmigo.

    A las que me han enseñado.

    A las que me han sostenido.

    A las que me han impulsado a seguir.

    ¡GRACIAS! Profundas y sinceras a cada una

    Más allá de todos estos roles, también soy simplemente una mujer humana y real.

    Con sueños que siguen creciendo.

    Con preguntas que siguen apareciendo.

    Con días de enorme fortaleza y otros donde también necesito detenerme y respirar.

    Y quizá lo más poderoso de todo es reconocer que aquella niña que alguna vez vio el mundo como algo lejano, hoy lo habita desde múltiples espacios.

    Como profesional.

    Como deportista.

    Como escritora.

    Como activista.

    Como mujer.

    Hoy puedo nombrarme con orgullo como lo que siempre he sido en esencia:

    …Una soñadora imparable sobre ruedas.

    Una mujer que cree que nuestras historias tienen poder. Que nuestras voces pueden abrir caminos. Y que transformar el mundo también empieza cuando nos atrevemos a vivir nuestra verdad con dignidad y convicción.

    Este 8 de marzo abrazo a todas las mujeres que siguen abriendo caminos, cuestionando estructuras y construyendo nuevas posibilidades.

    Abrazo a las mujeres con discapacidad que cada día desafían las expectativas que otros pusieron sobre nosotras.

    Abrazo a las amigas, compañeras y aliadas que nos recuerdan que caminar juntas siempre nos hace más fuertes.

    Porque ser mujer también es eso:

    Una historia en movimiento, una lucha compartida y una vida que sigue avanzando… sobre ruedas.

    | Autora: María José Carranza.