Existe una leyenda, que dice que las personas que están destinadas a encontrarse, están unidas por un hilo rojo invisible. El hilo puede tensarse, enredarse o doler, pero no se rompe. Me gusta pensar que ese hilo no habla de destino, sino de vínculos que se eligen y se cuidan. De afectos que sostienen cuando la vida pesa. Desde ahí escribo: desde la amistad como refugio, como fuerza política y como la forma más honesta que he encontrado de permanecer.
Este año caí en cuenta de algo que me estremeció… llegué a la discapacidad, casi al mismo tiempo que el mundo empezaba a hablar de nuestros derechos en serio. Tenía 18 años cuando entré a una rehabilitación, que no viví como una renuncia, sino como una esperanza de autonomía. Y también era el momento en que nacía la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Muchas veces he dicho (en foros, en clases, en espacios académicos) que esa Convención fue nuestra revolución francesa, el momento en que empezamos a ser nombradas como ciudadanas. Lo he dicho con convicción, pero hoy, 20 años después, siento el peso de decirlo y seguir esperando.
Han pasado dos décadas en las que el discurso de la inclusión se volvió popular, correcto y repetible. Está en todos lados. Pero la transformación real sigue siendo lenta y en medio de la crisis actual de la cooperación internacional, siento que, como personas con discapacidad estamos retrocediendo peligrosamente hacia un modelo donde “todos se salvan, menos los discas.” Donde el mérito individual vuelve a imponerse, donde el privilegio se disfraza de esfuerzo personal, y donde el cansancio se invisibiliza porque “deberíamos estar agradecidas.”
En estos veinte años he hecho amigas y amigos que son, al mismo tiempo, compañeras y compañeros de lucha. Personas con las que comparto barreras, contradicciones, avances y retrocesos. Hemos aprendido que, aunque nuestras trayectorias sean distintas, las heridas suelen parecerse. Incluso quienes ocupamos espacios de privilegio hemos sentido la vulnerabilidad, el miedo a no ser suficientes, el peso de representar a muchas cuando apenas nos sostenemos a nosotras mismas.
Aprendimos a hablar técnicamente, a llegar a los espacios con argumentos sólidos, a liderar. Pero también aprendimos que liderar cansa, que cuando una llega a un espacio, no llega sola: llega abriendo camino para otras. Y ese privilegio pesa. Porque sientes que tienes que rendir el doble o el triple, porque nadie se parece a ti en ese lugar, y porque cualquier error parece confirmarle al mundo que nunca debiste estar ahí. Ese es el escalón de cristal: subes, y aun cuando logras sostenerte, sabes que puede quebrarse en cualquier momento. Y que lo que más admiran de nosotras es la resiliencia, como si ser fuerte todo el tiempo no agotara, como si no fuera legítimo querer parar.
Por eso la amistad ha sido mi forma de sostener la vida. Pienso en mis amigas de la universidad: Diana, Maris, Lucy, Fernando. Sin ellas, muchas cosas no habrían sido posibles. Pienso en mis amigas discas, en Guatemala y en otros países: Silvita, siempre maestra; Majo, con esa claridad firme que te ordena el mundo cuando todo parece disperso; Andreita, con ese amor platónico por Cobán que aparece incluso en medio de los pasillos del Congreso, recordándonos que la política también se habita con ternura; Isela, con su capacidad de cuidar y su amor profundo por la naturaleza; Pahola, tan coherente incluso en lo inexplicable, como no amar las flores y aun así enseñarme otras formas de belleza; Mariale, creativa hasta el hueso, capaz de convertir una roca en una estrella; mi Marce, mi amiga libre, la que me recuerda que no todo tiene que ser explicado ni justificado; Erika y Dina, juntas, sosteniendo este espacio desde el que hoy escribo; Flory, mujer indígena con discapacidad, de quien he aprendido a la distancia, con quien me he reído y también he atravesado crisis, y a quien sigo reconociendo como una gran maestra y una buena amiga. Pienso en Valentina, una de esas aliadas excepcionales que no abundan, con quien el cariño persiste porque hay escucha y comprensión real. Pienso en Juliana, que cree en las ideas y en nuestro potencial. Pienso en Josías y en Juan José, compañeros de luchas, de preocupaciones, de conversaciones honestas. Todos súper estrellas y, a veces, estrellados.
También pienso en Claudia, la persona que por primera vez me enseñó que era posible soñar con un mundo donde yo no tuviera que adaptarme, sino donde el mundo se adaptara para mí. La que me dio la lección más grande de derechos humanos: respetar la diversidad. La que, aunque ya no soy su alumna y haya pasado el tiempo, sigue pendiente de mí desde lejos, cuidando mi corazón, cercana de una manera silenciosa y profunda.
Pienso en Thanali, ese abrazo que no sabía que necesitaba, con quien me divierto picando postres riquísimos y escuchando historias de su vida secreta como costurera. Pienso en el profe Alberto y en Angélica, en esas salidas a bailar en medio de meses de rehabilitación, en la miss que me enseñó técnicas para el hogar y también a plancharme el pelo, porque era lo que yo quería ser y hacer.
En este recorrido también está mi maternidad. Gestar a Mateo y a Marcela, y sentir cómo el amor se transforma. Staly, Steve, Sebastián llegando con un corral para mis bebés. Ese baby shower que parecía más un bautizo, con más cervezas que juegos, y que aún me hace reír. Jugar, subir volcanes, llevar textos a Gabriel y a Carlitos para que se volvieran digitales. Dar vueltas y más vueltas para que aprobaran el Tratado de Marrakech en el Congreso, subir las gradas hasta uno de los palcos, llegar tarde porque esperamos a Joaquín y descubrir que ya estaba aprobado. Y entender, una vez más, que lo que no es accesible nos hace llegar tarde, pero no nos quita la capacidad de disfrutar, de celebrar, de gozar lo conquistado.
El 2025 fue un año especialmente duro. Perdí a mi papá, mi gran amor. Todavía hay días en los que no me encuentro del todo. Y, otra vez, fueron mis amigas las que estuvieron ahí: llamadas largas, comidas compartidas, cafecitos, incluso viajes. Nada de eso es casualidad. Es el resultado de una amistad que se ha ido tejiendo con el tiempo, con paciencia, con cuidado.
Sé que estoy privilegiada. Privilegiada por haber encontrado redes, afectos, maestras, compañeras, aliadas. Privilegiada por haber sido sostenida cuando muchas otras no lo han sido. Reconocerlo no me aleja de la lucha; me compromete más con ella.
Hoy escribo desde este espacio que es de mis amigas, de quienes conectan tejiendo redes de inclusión. Y escribo porque aquí tengo permiso de ser yo: Zilpa, la mujer, la persona, la humana. La que no necesita demostrar resiliencia todo el tiempo. La que reconoce sus privilegios, pero también sabe que, incluso desde ellos, el escalón de cristal sigue existiendo.
Tal vez de eso se trate este hilo rojo: no de llegar intactas, sino de no soltarnos. De entender que es mucho más lo que nos une en el movimiento disca, que lo que nos separa. De construir comunidad desde la amistad. De seguir, incluso cuando estamos cansadas. De permitirnos ser vulnerables. De sostenernos, una y otra vez, mientras seguimos tejiendo.
“Pensar la vida, incluso cuando duele, también es una forma de cuidado, porque lo personal sigue siendo político.”
Autora: Zilpa Arriola
